先天性隔疝: 家长须知 (Chinese)
已更新 23 April 2025
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概述
在您 孕期第20周扫描 (有时也被称为孕中期扫描)中，如果您的宝宝有疑似先天性隔疝，那么以下的信息将对您非常有用。这将有助于您和您的医生讨论下一阶段对您和宝宝的护理。这些信息应辅助您与医生的讨论，并不是取而代之。
您可能会很担忧，因为发现宝宝的发育可能有问题。但重要的是，我们与您同在。
我们将把您转诊给专家小组，他们将竭尽全力:
- 提供有关宝宝病情和治疗的更准确信息
- 回答您的任何问题。
- 帮助您计划未来的措施
有关先天性隔疝
先天性膈疝是指宝宝的横膈膜没有形成应有的形状。横膈膜是帮助我们呼吸的一层薄薄的肌肉。它还将心肺与腹部（肚子）的器官分开。
器官发育符合预期的宝宝
先天性膈疝发生在宝宝发育的非常早期阶段。肺部空间变小，因此无法正常生长发育。
有些患有先天性膈疝的宝宝，腹部的器官，如胃、肠和肝脏，会穿过横膈膜上的孔。这被称为疝气。这些器官占据了肺和心脏本该生长的空间，意味着肺无法按照预期生长。
患有先天性膈疝的宝宝
许多患有“先天性膈疝”的宝宝还会有肺动脉高压的问题，这是由于肺部血压过高造成的。这可能意味着心脏无法将血液泵入肺部。这就使得肺部更难吸入氧气。人体器官需要氧气才能工作。氧气不足会导致严重问题。
在母亲子宫里的胎儿不需要用肺呼吸氧气，因为胎儿通过胎盘从母亲的血液中获得氧气。出生后，宝宝需要用肺吸入氧气来供给身体。如果宝宝的肺较小，或发育不如预期，就可能无法正常工作。
病因
我们还不清楚先天性膈疝的确切病因。这种病不是因为您做了什么或没做什么而导致的。它有时与其他疾病有关，例如：影响宝宝染色体（遗传信息）和心脏的疾病。您可以与专家小组讨论您的个人情况。
先天性膈疝发生率约为万分之四（0.04%）。
我们如何发现先天性膈疝
我们在 “孕20 周扫描”（怀孕整18周 到 20周零6天）时筛查先天性膈疝。有时，我们会在那之后的扫描中，或在宝宝出生后才发现。
后续检查和预约
由于扫描结果显示您的宝宝患有先天性膈疝，我们将把您转诊给一个专家小组，由专家们在宝宝出生前为孕妇及其宝宝提供护理。他们可能在您目前接受产检的医院工作，也可能在其他医院工作。医院需要为您安排第二次扫描，以确定宝宝是否患有这种疾病。专家小组将能够确认您的宝宝是否患有先天性膈疝，以及这可能意味着什么。
在见专家小组之前，把您想问的问题写下来可能会有帮助。
专家小组可能会为您提供额外的检查，如 绒毛活检 (CVS) 或羊膜穿刺。
治疗
照顾您和宝宝的专家小组将包括新生儿科医生和儿科外科医生等专家，他们将帮助照顾您的宝宝。他们会向您介绍病情、可能出现的并发症、治疗方法，以及如何为分娩做好准备。
患有先天性膈疝的宝宝需要在有经验的病房接受专门的治疗，以帮助他们恢复呼吸。患有先天性膈疝的宝宝在出生后也需要进行手术。这通常是为了闭合疝气，可以在宝宝完全舒服后进行。
宝宝需要住院的时间取决于宝宝的具体情况，从几周到一个月不等。这取决于宝宝所需的手术类型、恢复时间、是否有并发症或相关疾病、宝宝的喂养情况，以及是否需要额外的呼吸帮助。专家小组将根据您的具体情况为您提供更多信息。
长期健康
先天性膈疝是一种广泛而多样的疾病。这种疾病可以直接治疗，但如果同时伴有其他健康问题，则会变得复杂（更严重）。大约每 10 个患有先天性膈疝的宝宝中有 5 个（50%）能存活下来。他们康复的几率取决于肺部的发育情况，以及是否患有其他疾病。您和宝宝未来可能面临的状况将取决于您的具体情况。无论在什么情况下，专家小组都会为您提供支持。
先天性膈疝有时可能与其他疾病有关，如唐氏综合症、爱德华氏综合征、帕陶综合征或心脏疾病。这种情况的发生率高达十分之一（10%）。
照顾宝宝的专家小组将竭尽全力:
- 回答您的任何问题。
- 帮助您计划未来的措施
未来的措施和选择
您可以与孕期护理团队讨论宝宝的先天性膈疝和您的选择。这包括继续妊娠或终止妊娠。您可能想了解更多有关先天性膈疝的信息。在这种情况下，可向 支持机构 咨询，“支持机构”里有相同经验的家长可能提供帮助。
如果您决定继续妊娠，专家小组将帮助您:
- 规划您的护理和分娩
- 准备带宝宝回家
如果您决定终止妊娠，我们会向您提供有关终止妊娠的相关信息，以及如何为您提供支持的信息。您应该可以选择在哪里，以及如何结束妊娠，并得到适合您和您家庭的支持。
只有您自己知道对您和您的家庭最有利的决定。无论您做出什么决定，您的医护人员都会支持您。
未来的妊娠
如果您决定再生一个孩子，他们也不太可能患有先天性膈疝。
对于生下患有先天性膈疝的宝宝的妇女来说，再次怀孕时患先天性膈疝的几率为 2/100（2%）。
更多信息
产前检查结果与选择 (ARC) 是一个全国性的慈善机构，为人们就筛查和诊断，以及是否继续妊娠做出决定提供支持。
先天性隔疝慈善机构(CDH UK) 是一家注册慈善机构，为患者、家属、临床医生和其他组织提供先天性隔疝（包括偶发症）从诊断到儿童期及以后的相关信息和建议。
NHS.UK 有一份关于病情、症状和治疗的完整指南，包括该怎么做，以及何时寻求帮助。
了解如何选择退出筛查。