Hernia diafragmática congénita: información para padres (Spanish)
Actualizado 23 abril 2025
Applies to England
© Derechos de autor de la corona 2025
Esta publicación tiene licencia según lo estipulado en la Licencia de Gobierno Abierto v3,0 excepto donde se indique lo contrario. Para ver esta licencia, visite psi@nationalarchives.gov.uk.
Cuando hayamos identificado cualquier información de copyright de terceros, deberá obtener permiso de los titulares de los derechos de autor correspondientes.
Esta publicación está disponible en https://www.gov.uk/government/publications/cdh-description-in-brief/hernia-diafragmatica-congenita-informacion-para-padres-spanish
Resumen
Esta información será útil si sospechas que tu bebé tiene hernia diafragmática congénita después de tu ecografía de las 20 semanas (a veces denominada ecografía de mitad del embarazo). Te ayudará a ti y a tus profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu cuidado y el de tu bebé. Esta información debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.
Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu bebé puede ser preocupante. Es importante recordar que no estás sola.
Te remitiremos a un equipo de especialistas que hará todo lo posible para:
- proporcionarte información más precisa sobre el estado de tu bebé y el tratamiento
- responder a tus preguntas
- ayudarte a planificar los siguientes pasos
Acerca de la hernia diafragmática congénita
La hernia diafragmática congénita es una afección en la que el diafragma del bebé no se forma como debería. El diafragma es una fina lámina muscular que nos ayuda a respirar. También mantiene el corazón y los pulmones separados de los órganos del abdomen (barriga).
Un bebé cuyos órganos se han desarrollado según lo esperado.
La hernia diafragmática congénita se produce en una fase muy temprana del desarrollo del bebé. Los pulmones tienen menos espacio, por lo que no pueden crecer y desarrollarse correctamente.
En algunos bebés con hernia diafragmática congénita, los órganos del abdomen, como el estómago, los intestinos y el hígado, atraviesan el orificio del diafragma. Esto se denomina hernia. Estos órganos ocupan el espacio donde deberían estar los pulmones y el corazón, lo que significa que los pulmones no crecen como deberían.
Un bebé con hernia diafragmática congénita
Muchos bebés con hernia diafragmática congénita también tendrán un problema llamado hipertensión pulmonar, producida por la presión arterial alta en los pulmones. Esto podría significar que el corazón no puede bombear sangre a los pulmones. Esto hace que sea más difícil para los pulmones recibir oxígeno. Los órganos necesitan oxígeno para funcionar. No recibir suficiente oxígeno causa problemas graves.
Los pulmones del bebé no necesitan funcionar en el útero porque el bebé obtiene oxígeno del torrente sanguíneo de la madre a través de la placenta. Después del nacimiento, los pulmones del bebé deben suministrar oxígeno al cuerpo. Si los pulmones son pequeños o no se desarrollan según lo esperado, es posible que no funcionen correctamente.
Causas
No sabemos exactamente qué causa la hernia diafragmática congénita. No está causada por algo que hayas hecho o dejado de hacer. A veces está relacionada con otras afecciones médicas, como las que afectan a los cromosomas (información genética) y al corazón de tu bebé. Podrás hablar de tus circunstancias particulares con un equipo de especialistas.
La hernia diafragmática congénita se da en aproximadamente 4 bebés de cada 10 000 (0,04 %).
Cómo detectamos la hernia diafragmática congénita
Realizamos pruebas de detección de la hernia diafragmática congénita en la ecografía de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo). A veces la detectamos durante una ecografía posterior o después de que nazca el bebé.
Pruebas y citas de seguimiento
Como el resultado de la ecografía sugiere que tu bebé tiene hernia diafragmática congénita, te derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus bebés antes de que nazcan. Pueden estar en el hospital donde actualmente recibes atención prenatal o en otro hospital. Necesitarás una segunda ecografía para saber con certeza si tu bebé padece la afección. El equipo de especialistas podrá confirmar si tu bebé tiene hernia diafragmática congénita y qué podría significar.
Puede ser útil anotar las preguntas que desees hacer antes de ver al equipo de especialistas.
El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como el muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o amniocentesis.
Tratamiento
El equipo que cuida de tu bebé y de ti contará con especialistas como neonatólogos y cirujanos pediátricos, que ayudarán a cuidar de tu bebé. Hablarán contigo sobre la afección, las posibles complicaciones, el tratamiento y cómo puedes prepararte para el nacimiento de tu bebé.
Los bebés con hernia diafragmática congénita necesitarán atención médica especializada en una unidad con experiencia en el cuidado de bebés con hernia diafragmática congénita para ayudarles a respirar. Los bebés con hernia diafragmática congénita también necesitarán una operación después de nacer. Esto suele ser para cerrar la hernia y puede realizarse una vez que el bebé esté lo suficientemente bien.
El tiempo que el bebé necesita pasar en el hospital depende de él y varía de semanas a meses. Esto depende de factores como el tipo de operación que necesite tu bebé, el tiempo de recuperación, si hay alguna complicación o afección asociada, cómo se alimenta su bebé y si necesita ayuda adicional para respirar. El equipo de especialistas podrá darte más información en función de tus circunstancias individuales.
Salud a largo plazo
La hernia diafragmática congénita es una afección amplia y variada. Puede ser fácil de tratar o complicada (y más grave) si también hay otros problemas de salud. Aproximadamente 5 de cada 10 bebés (50 %) nacidos con hernia diafragmática congénita sobreviven. La posibilidad de que se recuperen depende de cómo se hayan desarrollado los pulmones y de si tienen alguna otra afección. Las posibles perspectivas para tu bebé y para ti dependerán de vuestras circunstancias individuales. El equipo de especialistas te apoyará sea cual sea la situación.
La hernia diafragmática congénita a veces puede estar relacionada con otras afecciones, como el síndrome de Down, el síndrome de Edwards, el síndrome de Patau o afecciones cardíacas. Esto ocurre en hasta 1 de cada 10 casos (10 %).
El equipo de especialistas que atiende a tu bebé hará todo lo posible para:
- responder a tus preguntas
- ayudarte a planificar los próximos pasos
Próximos pasos y opciones
Puedes hablar con el equipo que te atiende durante el embarazo sobre la hernia diafragmática congénita de tu bebé y tus opciones. Entre ellas se incluyen continuar con el embarazo o interrumpirlo. Quizás desees obtener más información sobre la hernia diafragmática congénita. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situación.
Si decides continuar con tu embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a:
- planificar tu atención sanitaria y el nacimiento de tu bebé
- prepararte para llevarte a tu bebé a casa
Si decides interrumpir tu embarazo, se te proporcionará información sobre lo que implica y cómo se te apoyará. Se te debe ofrecer la posibilidad de elegir dónde y cómo interrumpir tu embarazo y recibir un apoyo individualizado para ti y tu familia.
Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia. Sea cual sea la decisión que tomes, tus profesionales sanitarios te apoyarán.
Embarazos futuros
Si decides tener otro hijo, es poco probable que tengas hernia diafragmática congénita.
Para las mujeres que tienen un bebé con hernia diafragmática congénita, existe una probabilidad de 2 entre 100 (2 %) de tener hernia diafragmática congénita en otro embarazo.
Información adicional
Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.
The Congenital Diaphragmatic Hernia Charity (CDH UK) ) es una organización benéfica registrada que ofrece información y asesoramiento a pacientes, familias, médicos y otras organizaciones sobre la hernia diafragmática congénita (incluida la eventración) desde el diagnóstico hasta la infancia y más allá.
NHS.UK tiene una guía completa de afecciones, síntomas y tratamientos, que incluye qué hacer y cuándo buscar ayuda.
Obtén más información en cómo el NHS England utiliza y protege su información de detección.
Obtén más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.