Orientări

Hernie diafragmatică congenitală: informații pentru părinți (Romanian)

Actualizat 23 aprilie 2025

Applies to England

Prezentare generală

Aceste informații vă vor fi utile dacă bebelușul este suspectat de hernie diafragmatică congenitală după scanarea de 20 de săptămâni (denumită și scanarea de la jumătatea sarcinii). Vă ajută pe dumneavoastră și pe cadrele medicale, să discutați despre următoarele etape ale îngrijirii dvs. și a copilului. Aceste informații ar trebui să susțină, nu să înlocuiască, discuțiile pe care le aveți cu cadrele medicale.

Descoperirea faptului că poate exista o problemă cu dezvoltarea bebelușului, poate fi îngrijorătoare. Este important să rețineți că nu sunteți singură.

Vă vom trimite la o echipă de specialitate care, vor face tot posibilul să:

• ofere informații mai exacte despre starea și tratamentul bebelușului
• vă răspundă la întrebări
• vă ajute să planificați pașii următori

Despre hernia diafragmatică congenitală

Hernia diafragmatică congenitală este o afecțiune în care diafragma copilului nu se formează așa cum ar trebui. Diafragma este o fâșie subțire de mușchi care ne ajută să respirăm. De asemenea, păstrează inima și plămânii separați de organele din abdomen (burtă).

Un bebeluș ale cărui organe s-au dezvoltat așa cum era de așteptat

Hernia diafragmatică congenitală apare foarte devreme în dezvoltarea copilului. Plămânii au mai puțin spațiu, astfel încât nu pot crește și nu se pot dezvolta corespunzător.

La unii copii cu hernie diafragmatică congenitală, organele din abdomen, cum ar fi stomacul, intestinele și ficatul, trec prin gaura din diafragmă. Aceasta se numește hernie. Aceste organe ocupă spațiul unde ar trebui să fie plămânii și inima, ceea ce înseamnă că plămânii nu se dezvoltă cum ar trebui.

Un copil cu hernie diafragmatică congenitală

Mulți copii cu hernie diafragmatică congenitală vor avea, de asemenea, o problemă numită hipertensiune pulmonară, cauzată de tensiunea arterială crescută în plămâni. Asta ar putea însemna că inima nu poate pompa sânge în plămâni. Acest lucru face mai dificilă absorbția oxigenului de către plămâni. Organele au nevoie de oxigen ca să funcționeze. Lipsa oxigenului provoacă probleme grave.

Plămânii bebelușului nu trebuie să lucreze în uter, deoarece bebelușul primește oxigen din sângele mamei prin placentă. După naștere, plămânii bebelușului trebuie să furnizeze oxigen organismului. Dacă plămânii sunt mici, sau nu sunt dezvoltați cum trebuie, este posibil ca aceștia să nu funcționeze corect.

Cauze

Nu știm exact ce cauzează hernia diafragmatică congenitală. Nu este din cauza a ceva ce ați făcut sau n-ați făcut. Uneori este legată de alte afecțiuni medicale, cum ar fi cele care afectează cromozomii bebelușului (informații genetice) și inima. Veți putea discuta cu o echipă de specialitate despre circumstanțele dvs. individuale.

Hernia diafragmatică congenitală apare la aproximativ 4 bebeluși din 10.000 (0,04%).

Cum descoperim hernia diafragmatică congenitală

Facem un screen pentru hernia disfragmatică congenitală la ecografia de la 20-săptămâni (între săptămânile 18+0 și 20+6 de sarcină). Uneori o observăm la o scanare ulterioară, sau după nașterea copilului.

Teste și programări ulterioare

Deoarece ecografia sugerează că bebelușul are hernie disfragmatică congenitală, vă vom trimite la o echipă specializată pe îngrijirea mamelor însărcinate și a copiilor nenăscuți. Această echipă poate fi de la spitalul unde primiți îngrijiri prenatale, sau de la alt spital. Trebuie să mai faceți o ecografie, pentru a verifica dacă într-adevăr bebelușul are afecțiunea respectivă. Echipa de specialitate va putea confirma dacă bebelușul are hernie diafragmatică congenitală și care sunt consecințele.

V-ar ajuta dacă v-ați nota toate întrebările pe care le aveți, înainte de a vă întâlni cu echipa de specialitate.

Echipa de specialitate vă poate recomanda alte teste, cum ar fi biopsia de vilozități coriale (CVS), sau amniocenteza.

Tratamentul

Echipa care are grijă de dvs. și de bebeluș va include medici specialiști, cum ar fi neonatologi și chirurgi pediatri, care vor ajuta la îngrijirea copilului. Ei vor discuta cu dumneavoastră despre afecțiune, complicațiile potențiale, tratament și cum să vă pregătiți pentru naștere.

Bebelușii cu hernie diafragmatică congenitală vor avea nevoie de asistență medicală de specialitate într-o unitate cu experiență în îngrijirea bebelușilor cu hernie diafragmatică congenitală, pentru a-i ajuta să respire. Bebelușii cu hernie diafragmatică congenitală vor avea nevoie, de asemenea, de o operație după naștere. Aceasta este, de obicei, pentru a închide hernia și poate fi efectuată de îndată ce bebelușul se simte suficient de bine.

Durata de spitalizare a bebelușului variază în funcție de starea lui, și poate fi de câteva săptămâni sau câteva luni. Aceasta depinde de: tipul de operație de care are nevoie bebelușul, timpul de recuperare, dacă există complicații sau afecțiuni asociate, modul de hrănire al bebelușului și dacă are nevoie de suport pentru respirație. Echipa de specialitate vă va oferi mai multe informații în funcție de circumstanțele dvs. individuale.

Sănătatea pe termen lung

Hernia diafragmatică congenitală este cuprinzătoare și variabilă. Poate fi simplu de tratat, sau complicat (și în formă mai gravă) dacă există și alte probleme de sănătate. Aproximativ 5 din 10 (50%) copii născuți cu hernie diafragmatică congenitală vor supraviețui. Șansa ca lor să le meargă bine, depinde de modul în care s-au dezvoltat plămânii și dacă au alte afecțiuni. Perspectivele posibile pentru dumneavoastră și copil, vor depinde de circumstanțele individuale. Echipa de specialitate vă va susține, indiferent de situație.

Hernia diafragmatică congenitală poate fi uneori legată de alte afecțiuni, cum ar fi sindromul Down, sindromul Edwards, sindromul Patau sau afecțiunile cardiace. Acest lucru se întâmplă în maxim 1 din 10 (10%) cazuri.

Echipa de specialitate care îngrijește bebelușul, va face tot posibilul să:

• vă răspundă la întrebări
• vă ajute să planificați pașii următori

Următorii pași și opțiuni la dispoziție

Puteți discuta cu echipa medicală care vă îngrijește în timpul sarcinii, despre hernia diafragmatică congenitală a bebelușului și opțiunile pe care le aveți la dispoziție. Inclusiv despre continuarea sarcinii la termen, sau întreruperea ei. Poate vreți să aflați mai multe informații despre hernia diafragmatică congenitală. V-ar putea ajuta să discutați cu o organizație de suport, care are experiență în asistarea părinților aflați în situație similară.

Dacă decideți să duceți sarcina până la termen, echipa de specialitate vă va ajuta să:

• planificați îngrijirea dvs. și nașterea copilului
• pregătiți cele necesare pentru ducerea copilului acasă

Dacă decideți să întrerupeți sarcina, vi se vor oferi informații despre ce implică acest lucru și cum veți fi sprijinită. Vi se oferă posibilitatea să alegeți unde și cum să aibă loc întreruperea de sarcină, și veți primi sprijini dumneavoastră și familia, în acest sens.

Numai dumneavoastră puteți decide ce este mai bine pentru dumneavoastră și familie. Orice decizie veți lua, veți fi susținută de cadrele medicale.

Sarcini viitoare

Dacă decideți să aveți alt copil, este puțin probabil ca acesta să aibă hernie diafragmatică congenitală.

Pentru femeile care au un copil cu hernie diafragmatică congenitală, există o șansă de 2 din 100 (2%) de hernie diafragmatică congenitală la o altă sarcină.

Mai multe informații

Antenatal Results and Choices (Rezultate prenatale și opțiuni - ARC) este o organizație de caritate care operează la nivel național pentru a sprijini femeile în a lua decizii legate de screening și diagnostic și de continuare a sarcinii.

The Congenital Diaphragmatic Hernia Charity (CDH UK - Organizație de caritate pentru hernia diafragmatică congenitală)este o organizație caritabilă înregistrată, care oferă informații și sfaturi pacienților, familiilor, clinicienilor și altor organizații, cu privire la CDH (inclusiv eventrație), de la diagnostic la copilărie și ulterior.

NHS.UK are un îndrumar complet complet privind afecțiunile, simptomele și tratamentele, inclusiv ce trebuie să faceți și când să primiți ajutor.

Informații pentru părinții cărora li se oferă o biopsie de vilozități coriale (CVS), sau un test de diagnostic prin amniocenteză.

Aflați cum folosește și protejează NHS Anglia informațiile despre screening.

Aflați cum să renunțați la screening.