رہنمائی

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا: والدین کے لئے معلومات (Urdu)

اپ ڈیٹ کردہ 23 اپریل 2025

Applies to England

جائزہ

یہ معلومات مفید ہو گی اگر آپ کے بچے کو آپ کے  20-ہفتوں کے اسکین (بعض اوقات وسط حمل کے اسکین کے طور پر بھی جانا جاتا ہے) کے بعد پیدائشی  ڈایافرامیٹک ہرنیا ہونے کا شبہ ہو۔ یہ آپ کی اور آپ کے ہیلته‍پروفیشنلز کی آپ کی اور آپ کے بچے کی دیکھ بھال کے اگلے مراحل سے گزرنے میں مدد کرے گا۔ ان معلومات کو ہیلته‍پروفیشنلز کے ساتھ آپ کی بات چیت کی حمایت کرنی چاہیے، لیکن اسے تبدیل نہیں کرنا چاہیے۔

یہ معلوم ہونا پریشان کن ہو سکتا ہے کہ آپ کے بچے کی نشوونما میں کوئی مسئلہ ہو سکتا ہے ۔ یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔

ہم آپ کو ایک سپیشلسٹ ٹیم کے پاس بھیجیں گے جو اپنی پوری کوشش کرے گی تاکہ:

  • آپکے بچے کے عارضے اور علاج کے بارے میں مزید درست معلومات فراہم کریں۔
  • آپ کے کسی بھی سوال کا جواب دیں.
  • اگلے اقدامات کی منصوبہ بندی کرنے میں آپ کی مدد کریں۔

پیدائشی  ڈایافرامیٹک ہرنیا کے بارے میں

پیدائشی  ڈایافرامٹک ہرنیا ایک ایسا عارضہ ہے جہاں بچے کا ڈایافرام اس طرح نہیں بنتا جیسا کہ اسے ہونا چاہئے۔ ڈایافرام پٹھوں کی ایک پتلی پرت ہے جو ہمیں سانس لینے میں مدد دیتی ہے۔ یہ دل اور پھیپھڑوں کو پیٹ (شکم) میں موجود اعضاء سے بھی الگ رکھتی ہے۔

An illustration of a baby with its organs in the usual places.

ایک ایسا بچہ جس کے اعضاء توقع کے مطابق پنپ چکے ہیں۔

پیدائشی  ڈایافرامیٹک ہرنیا بچے کی نشوونما میں انتہائی ابتدا میں ہوتا ہے۔ پھیپھڑوں میں جگہ کم ہوتی ہے اس لیے وہ صحیح طریقے سے بڑ اور پنپ نہیں سکتا۔

پیدائشی  ڈایافرامٹک ہرنیا والے بعض بچوں میں پیٹ کے اعضاء، جیسے معدہ، آنتیں اور جگر، ڈایافرام کے سوراخ سے عبور کرجاتے ہیں۔ اسے ہرنیا کہتے ہیں۔ یہ اعضاء وہ جگہ لے لیتے ہیں جہاں پھیپھڑے اور دل ہونا چاہیے، اور اس کا مطلب ہے کہ پھیپھڑے توقع کے مطابق نہیں بڑھتے۔

An illustration of a baby with its organs in unusual places due to a congenital diaphragmatic hernia.

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا والا بچہ

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا والے بہت سے بچوں کو پھیپھڑوں میں ہائی بلڈ پریشر کی وجہ سے پلمونری ہائیپرٹینشن نامی مسئلہ بھی ہو گا۔ اس کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ دل خون کو پھیپھڑوں میں پمپ نہیں کر سکتا۔ اس سے پھیپھڑوں کے لیے آکسیجن لینا زیادہ مشکل ہو جاتا ہے۔ اعضاء کو کام کرنے کے لیے آکسیجن کی ضرورت ہوتی ہے۔ کافی آکسیجن نہ ملنے سے سنگین مسائل پیدا ہوتے ہیں۔

رحم میں بچے کے پھیپھڑوں کو کام کرنے کی ضرورت نہیں ہے کیونکہ بچہ ماں کے خون سے آکسیجن نال کے ذریعے حاصل کرتا ہے۔  پیدائش کے بعد، بچے کے پھیپھڑوں کو جسم کو آکسیجن فراہم کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ اگر پھیپھڑے چھوٹے ہوں یا توقع کے مطابق نشوونما نہیں پائی ہو تو وہ ٹھیک سے کام نہیں کر سکتے۔

وجوہات

ہم قطعی طور پر نہیں جانتے کہ کنجینیٹل ڈایافرامیٹک ہرنیا کی وجہ کیا ہے۔ یہ کسی ایسی چیز کی وجہ سے نہیں ہوتا جو آپ نے کیا ہے یا نہیں کیا ہے۔ یہ بعض اوقات دیگر طبی عارضوں سے منسلک ہوتا ہے، جیسے کہ وہ جو آپ کے بچے کے کروموسوم (جینیاتی معلومات) اور دل کو متاثر کرتے ہیں۔ آپ ایک سپیشلسٹ ٹیم کے ساتھ اپنے انفرادی حالات پر تبادلہ خیال کر سکیں گے۔

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا ہر 10,000 (0.04%) میں سے تقریباً 4 بچوں میں ہوتا ہے۔

ہم پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا کیسے معلوم کرتے ہیں

ہم پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا کے لیے ’20 ہفتے کے اسکین‘ پر اسکرین کرتے ہیں (18+0  سے 20+6 ہفتوں کے حمل کے درمیان)۔ بعض اوقات ہم اسے بعد میں اسکین کے دوران یا بچے کی پیدائش کے بعد دیکه‍‍پاتے ہیں۔

فالو اپ ٹیسٹ اور اپوائنٹمنٹس

جیسا کہ اسکین کا نتیجہ یہ بتاتا ہے کہ آپ کے بچے کو پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا ہے، ہم آپ کو حاملہ ماؤں اور ان کے بچوں کی پیدائش سے پہلے ان کی دیکھ بھال کرنے والے ماہرین کی ایک ٹیم کے پاس بھیج رہے ہیں۔ وہ اس ہسپتال میں مقیم ہو سکتے ہیں جہاں آپ فی الحال قبل از پیدائش کی دیکھ بھال حاصل کر رہی ہیں، یا کسی دوسرے ہسپتال میں۔ یہ یقینی طور پر معلوم کرنے کے لیے کہ آیا آپ کے بچے کو یہ عارضہ لاحق ہے یا نہیں آپ کو دوسرے اسکین کی ضرورت ہوگی۔ سپیشلسٹ ٹیم اس بات کی تصدیق کر سکے گی کہ آیا آپ کے بچے کو پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا ہے اور اس کا کیا مطلب ہو سکتا ہے۔

سپیشلسٹ ٹیم سے ملنے سے پہلے جو سوالات آپ پوچھنا چاہتی ہیں انہیں لکھنا مفید ہو سکتا ہے۔

سپیشلسٹ ٹیم آپ کو اضافی ٹیسٹ کی پیشکش کر سکتی ہے، جیسے کہ کوریونک ویلس سیمپلنگ (CVS) یا ایمنیوسینٹیسس۔

علاج

آپ کی اور آپ کے بچے کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم میں نوزائیدہ ماہرین جیسے سپیشلسٹ اور بچوں کے سرجن شامل ہوں گے، جو آپ کے بچے کی دیکھ بھال میں مدد کریں گے۔ وہ آپ سے عارضے، ممکنہ پیچیدگیوں، علاج اور یہ کہ آپ اپنے بچے کی پیدائش کے لیے کیسے تیاری کر سکتی ہیں کے بارے میں بات کریں گے۔

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا والے بچوں کو ایک یونٹ میں خصوصی طبی نگرانی کی ضرورت ہوگی جو پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا والے بچوں کی دیکھ بھال میں تجربہ کار ہو تاکہ ان کی سانس لینے میں مدد مل سکے۔ پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا والے بچوں کو پیدائش کے بعد آپریشن کی ضرورت بهی ہوگی۔ یہ عام طور پر ہرنیا کو بند کرنے کے لیے ہوتا ہے اور جب آپ کا بچہ کافی ٹھیک ہو جائے تو اسے سرانجام دیا جا سکتا ہے۔

آپ کے بچے کو ہسپتال میں جتنا وقت گزارنے کی ضرورت ہے اس کا انحصار بچے پر ہوتا ہے اور یہ ہفتوں سے مہینے تک مختلف ہوتا ہے۔ یہ ایسی چیزوں پر منحصر ہے جیسے آپ کے بچے کو کس قسم کے آپریشن کی ضرورت ہے، صحت یاب ہونے کا وقت، آیا کوئی پیچیدگیاں یا اس سے وابستہ عارضے ہیں، آپ کا بچہ کس طرح کهلایا جارہا ہے اور آیا اسے سانس لینے میں کسی اضافی مدد کی ضرورت ہے۔ سپیشلسٹ ٹیم آپ کے انفرادی حالات کے لحاظ سے آپ کو مزید معلومات دینے کے قابل ہوگی۔

طویل مدتی صحت

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا ایک وسیع اور متنوع عاضہ یوتا ہے۔ اگر صحت کے دیگر مسائل بھی ہوں تو اس کا علاج کرنا سیدھا، یا پیچیدہ (اور زیادہ سنگین) ہوسکتا ہے۔ پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا کے ساتھ پیدا ہونے والے 10 میں سے 5 (50%) بچے زندہ رہ پائیں گے۔ ان کے صحتیاب ہونے کا امکان اس بات پر منحصر ہے کہ پھیپھڑوں کی نشوونما کیسے ہوئی ہے اور آیا ان کو کوئی دوسرا عارضہ لاحق ہے۔ آپ اور آپ کے بچے کے لیے ممکنہ نقطہ نظر آپ کے انفرادی حالات پر منحصر ہوگا۔ صورتحال جو بھی ہو سپیشلسٹ ٹیم آپ کی مدد کرے گی۔

پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا بعض اوقات دیگر عارضوں جیسے ڈاؤنز سنڈروم، ایڈورڈز سنڈروم، پٹاؤ سنڈروم یا عارضہ قلب سے منسلک ہو سکتا ہے۔ ایسا 10 میں سے 1 (10%) کیسوں میں ہوتا ہے۔

آپ کے بچے کی دیکھ بھال کرنے والی سپیشلسٹ ٹیم اپنی پوری کوشش کرے گی کہ:

  • آپ کے سوالات کا جواب دے
  • اگلے اقدامات کی منصوبہ بندی کرنے میں آپ کی مدد کریں

اگلے اقدامات اور انتخاب

آپ حمل کے دوران آپ کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے اپنے بچے کے پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا اور اپنے آپشنز کے بارے میں بات کر سکتی ہیں۔ ان میں اپنا حمل جاری رکھنا یا اپنا حمل ختم کرنا شامل ہوگا۔ ہوسکتا ہے آپ پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا کے بارے میں مزید جاننا چاہیں گی۔ اس صورتحال میں والدین کی مدد کرنے کا تجربہ رکهنے والی کسی سپورٹ آرگنائزیشن  سے بات کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔

اگر آپ اپنا حمل جاری رکھنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو سپیشلسٹ ٹیم آپ کی مدد کرے گی که:

  • اپنی دیکھ بھال اور اپنے بچے کی پیدائش کا منصوبہ بنائیں
  • اپنے بچے کو گھر لے جانے کی تیاری کریں۔

اگر آپ اپنا حمل ختم کرنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو آپ کو اس بارے میں معلومات دی جائیں گی کہ اس میں کیا شامل ہے اور آپ کی مدد کیسے کی جائے گی۔ آپ کو اپنے حمل کو کہاں اور کیسے ختم کرنا ہے اس کے انتخاب کی پیشکش کی جانی چاہیے اور آپ اور آپ کے خاندان کے لیے انفرادی مدد فراہم کی جانی چاہیے۔

صرف آپ جانتی ہیں کہ آپ اور آپ کے خاندان کے لیے بہترین فیصلہ کیا ہے۔ آپ جو بھی فیصلہ کریں گی، آپ کے ہیلتھ کیئر پروفیشنلز آپ کی مدد کریں گے۔

مستقبل کے حمل

اگر آپ دوسرا بچہ پیدا کرنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو ان کے پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا ہونے کا امکان نہیں ہے۔

جن خواتین کے پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا کے ساتھ بچہ پیدا ہوتا ہے ان کے لیے دوسرے حمل میں پیدائشی ڈایافرامیٹک ہرنیا کا امکان 100 میں سے 2 (2%) ہوتا ہے۔

مزید معلومات

اینٹی نیٹل ریزلٹس اینڈ چوائسز(ARC) ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جو اسکریننگ اور تشخیص اور حمل جاری رکھنے یا نہ کرنے کے بارے میں فیصلے کرنے میں لوگوں کی مدد کرتا ہے۔

The Congenital Diaphragmatic Hernia Charity (CDH UK) ایک رجسٹرڈ چیریٹی ہے جو مریضوں، خاندانوں، معالجین اور دیگر تنظیموں کو CDH کے بارے میں (بشمول مداخلت) تشخیص سے لے کر بچپن اور اس سے آگے تک معلومات اور مشورے فراہم کرتی ہے۔

NHS.UK کے پاس عارضوں، علامات اور علاج کے لیے ایک مکمل گائیڈ ہے، بشمول اس کے که کیا کرنا ہے اور کب مدد حاصل کرنی ہے۔

 ان والدین کے لیے معلومات جنہیں کوریونک ویلس سیمپلنگ (CVS) یا امنیوسینٹیسس ڈائیاگنوسٹک ٹیسٹ کی پیشکش کی جاتی ہے  ۔

یہاں معلوم کریں کہ   NHS انگلینڈ آپ کی اسکریننگ کی معلومات کو کس طرح استعمال اور حفاظت کرتا ہے.

اسکریننگ سے دستبردار ہونے کا طریقہ کیا ہے  یہاں معلوم کریں ۔