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Cardiopatía congénita (CC): información para padres (Spanish)

Actualizado 23 abril 2025

1. Resumen

Esta información te resultará útil si sospechas que tu bebé padece una cardiopatía congénita (CC) tras tu ecografía de las 20 semanas (a veces denominada ecografía de mitad del embarazo). Te ayudará a ti y tus profesionales sanitarios a hablar sobre las próximas etapas de tu cuidado y el de tu bebé. Esta información debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.

Descubrir que puede haber un problema con el desarrollo de tu bebé puede ser preocupante. Es importante recordar que no estás sola.

Te derivaremos a un equipo de especialistas que hará todo lo posible para:

• proporcionarte información más precisa sobre el estado y el tratamiento de tu bebé
• responder a tus preguntas
• ayudarte a planificar los siguientes pasos

2. Acerca de la cardiopatía congénita

Para entender la cardiopatía congénita (CC), puede ser útil comprender cómo funciona un corazón sano.

El corazón es un músculo del tamaño de un puño. Su función es enviar sangre a todo el cuerpo. Esa sangre proporciona el oxígeno y los nutrientes que el cuerpo necesita. El lado derecho del corazón bombea sangre a los pulmones, donde se añade oxígeno. El lado izquierdo bombea sangre desde los pulmones al resto del cuerpo.

El corazón y los vasos sanguíneos que entran y salen del corazón (imagen de Tiny Tickers)

La cardiopatía congénita hace referencia a diferentes afecciones cardíacas que se producen en las primeras semanas después de quedar embarazada.

Hay tres tipos principales de cardiopatía congénita. Son afecciones que afectan a:

• la estructura del corazón del bebé
• la función del corazón
• el ritmo de los latidos del corazón

Las afecciones menos graves pueden incluir estrechamiento de las válvulas o un hueco en el corazón del bebé que permite que la sangre fluya en sentido contrario y se mezcle.

En casos más graves, conocidos como “cardiopatía congénita crítica”, pueden faltar partes del corazón del bebé o no estar muy bien formadas. Hasta una cuarta parte de los bebés (25 %) con cardiopatía congénita tienen cardiopatía congénita crítica.

2.1 Causas

No sabemos exactamente qué causa la cardiopatía congénita. No está causada por algo que hayas hecho o dejado de hacer. La afección suele producirse porque algo ocurre durante el desarrollo temprano del bebé. A veces está relacionada con otras afecciones médicas, como las que afectan a los cromosomas de tu bebé (información genética). Podrás hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

La cardiopatía congénita ocurre en aproximadamente 8 bebés de cada 1000 (0,8 %).

3. Cómo detectamos la cardiopatía congénita

Realizamos pruebas de detección de cardiopatía congénita en la ecografía de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo). A veces lo notamos durante ecografías anteriores o posteriores en el embarazo. No todas las afecciones cardíacas pueden verse antes de que nazca el bebé.

4. Pruebas y citas de seguimiento

Como el resultado de la ecografía sugiere que tu bebé tiene una cardiopatía congénita, te derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus bebés antes de que nazcan. Pueden estar en el hospital donde actualmente recibes atención prenatal o en otro hospital. Necesitarás una segunda ecografía para saber con seguridad si tu bebé tiene la enfermedad. El equipo de especialistas podrá confirmar si tu bebé tiene una cardiopatía congénita y lo que esto podría significar.

Puede ser útil anotar cualquier pregunta que desees hacer antes de ver al equipo de especialistas.

El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como el muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o amniocentesis.

Si tu bebé tiene cardiopatía congénita, el equipo de especialistas te ofrecerá ecografías adicionales para monitorizar a tu bebé. También pueden ofrecerle un seguimiento más detallado del bienestar de tu bebé antes de que nazca. En algunos casos, el equipo de especialistas puede recomendar que tu bebé nazca antes de la fecha prevista.

5. Tratamiento

El equipo que cuida de tu bebé y de ti contará con especialistas como cardiólogos fetales (especialistas en el corazón), que ayudarán a cuidar de tu bebé. Hablarán contigo sobre la afección, las posibles complicaciones, el tratamiento y cómo puedes prepararte para el nacimiento de tu bebé.

Algunos bebés con de tu bebé y de ti necesitarán una operación después de nacer, otros no.

Los bebés con cardiopatía congénita crítica necesitarán atención médica especializada en una unidad con experiencia en el cuidado de bebés con cardiopatía congénita. Estos bebés necesitarán una operación después de nacer, normalmente antes de su primer cumpleaños.

El tiempo que tu bebé necesite pasar en el hospital depende de él y varía de semanas a meses. Esto depende de factores como el tipo de operación que necesite tu bebé, el tiempo de recuperación, si hay alguna complicación o afección asociada, cómo se alimenta tu bebé y si necesita ayuda adicional para respirar. El equipo de especialistas podrá darte más información en función de vuestras circunstancias individuales.

6. Salud a largo plazo

La cardiopatía congénita es una afección amplia y variada. Puede ser fácil de tratar o complicada (y más grave) si también hay otros problemas de salud. Las posibles perspectivas para tu bebé y para ti dependerán de vuestras circunstancias individuales. El equipo de especialistas te apoyará sea cual sea la situación.

El equipo de especialistas que cuida de tu bebé hará todo lo posible para:

• responder a tus preguntas
• ayudarte a planificar los próximos pasos

7. Próximos pasos y opciones

Puedes hablar con el equipo que te atiende durante el embarazo sobre la cardiopatía congénita de tu bebé y tus opciones. Estas incluirán continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que desees obtener más información sobre la cardiopatía congénita. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situación.

Si decides continuar con tu embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a:

• planificar tu atención sanitaria y el nacimiento de tu bebé
• prepararte para llevarte a tu bebé a casa

Si decides interrumpir tu embarazo, se te proporcionará información sobre lo que implica y cómo se te apoyará. Se te debe ofrecer la posibilidad de elegir dónde y cómo interrumpir tu embarazo y recibir un apoyo individualizado para ti y tu familia.

Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia. Sea cual sea la decisión que tomes, tus profesionales sanitarios te apoyarán.

8. Embarazos futuros

Es poco probable que los embarazos futuros se vean afectados por la cardiopatía congénita.

9. Información adicional

Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

La British Heart Foundation (BHF) tiene información sencilla sobre las enfermedades cardíacas y circulatorias, y sus factores de riesgo.

Children’s Heart Federation es una organización benéfica dirigida por padres que trabaja con grupos asociados para mejorar la vida de los niños y jóvenes con cardiopatías adquiridas o congénitas en el Reino Unido.

NHS.UK tiene una guía completa de afecciones, síntomas y tratamientos, que incluye qué hacer y cuándo buscar ayuda.

Tiny Tickers es una organización benéfica en Gran Bretaña que tiene como objetivo mejorar la detección temprana, el diagnóstico y el cuidado de los bebés con cardiopatías congénitas a través de una combinación de mejora de los estándares, formación especializada y aumento de la educación y la información.

Información para padres a los que se les ofrece una muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o una prueba diagnóstica de amniocentesis.

Obtén más información en  cómo el NHS England utiliza y protege su información de detección.

Obtén más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.