Orientação

Cardiopatia congénita: informação para os pais (Portuguese)

Atualizado em 23 abril 2025

Visão-geral

Esta informação será útil, se se suspeitar que o seu bebé tenha uma cardiopatia congénita após a ecografia das 20 semanas (por vezes chamada ecografia do meio da gravidez). Ajuda-a a si e aos seus profissionais de saúde a conversar sobre os próximos passos para si e os cuidados do seu bebé. Esta informação deve apoiar, mas não substituir, eventuais discussões que tenha com os profissionais de saúde.

Pode ser preocupante saber que pode haver um problema com o desenvolvimento do seu bebé. É importante que saiba que não está sozinha.

Vamos encaminhá-la para uma equipa de especialistas, os quais farão o seu melhor para:

• fornecer informação mais precisa sobre a doença e tratamento do seu bebé
• responder às suas perguntas
• ajudá-la a planear os passos seguintes

Acerca da cardiopatia congénita

Para compreender o que é a cardiopatia congénita, poderá ser útil compreender como funciona um coração saudável.

O coração é um músculo com o tamanho aproximado de um punho. Tem a função de enviar sangue pelo corpo. O sangue fornece o oxigénio e nutrientes de que o corpo necessita. O lado direito do coração bombeia o sangue para os pulmões, onde o oxigénio é acrescentado. O lado esquerdo bombeia o sangue dos pulmões para o resto do corpo.

O coração e os vasos sanguíneos a entrar e sair do coração (imagem da Tiny Tickers)

Cardiopatia congénita refere-se a várias doenças cardíacas que ocorrem nas primeiras semanas após o parto.

Há 3 tipos principais de cardiopatia congénita: São condições que afetam:

• a estrutura do coração do bebé
• a função cardíaca
• o ritmo cardíaco

Doenças menos graves podem incluir o estreitamento das válvulas ou um furo no coração do bebé que deixa o sangue correr na direção errada e misturar-se.

Em casos menos graves, conhecidos por «cardiopatia congénita crítica», parte do coração do bebé não se formou corretamente e está em falta. Até um quarto dos bebés (25%) com cardiopatia congénita têm cardiopatia congénita crítica.

Causas

Não sabemos exatamente o que causa a cardiopatia congénita. Não é causada por algo que você tenha, ou não tenha, feito. Normalmente, a doença ocorre devido a algo que ocorre durante o desenvolvimento precoce do bebé. Por vezes, a doença está associada a outros problemas médicos, como os que afetam os cromossomas (informação genética) do bebé. Poderá conversar com uma equipa especializada sobre as suas circunstâncias individuais.

A cardiopatia congénita ocorre em cerca de 8 bebés em cada 1.000 (0,8%).

Como é que encontramos a cardiopatia congénita

Fazemos o rastreio da cardiopatia congénita na «ecografia das 20 semanas» (entre as 18+0 e 20+6 semanas de gestação). Por vezes, é detetada muito mais cedo ou em exames mais tarde na gravidez. Não é possível detetar todas as doenças cardíacas antes do parto.

Testes e consultas de acompanhamento

Uma vez que a ecografia indica que o bebé tem uma cardiopatia congénita, vamos encaminhá-la para uma equipa de peritos a cuidar de grávidas e bebés antes do parto. A equipa poderá estar baseada no hospital onde está atualmente a receber o acompanhamento pré-natal ou num hospital diferente. Necessitará de uma segunda ecografia para confirmar se o bebé tem a doença. A equipa de especialistas poderá confirmar se o bebé tem uma cardiopatia congénita e o respetivo significado.

Poderá querer escrever eventuais perguntas antes de ver a equipa de especialistas.

A equipa de especialistas poderá propor-lhe testes adicionais, como a biópsia das vilosidades coriónicas (BVC) ou amniocentese.

Se o bebé tiver uma cardiopatia congénita, a equipa de especialistas irá propor-lhe ecografias adicionais para acompanhar o bebé. Também lhe poderão propor o acompanhamento mais pormenorizado do bem-estar do bebé antes do parto. Em certos casos, a equipa de especialistas poderá recomendar o parto antes da data prevista.

Tratamento

A equipa a cuidar de si e do seu bebé incluirá especialistas, como cardiologistas fetais (especialistas cardíacos), que ajudarão a cuidar do bebé. Conversarão consigo sobre a doença, possíveis complicações, tratamento e como se pode preparar para o parto.

Certos bebés com cardiopatia congénita necessitarão de uma operação após o parto e outros não.

Os bebés com cardiopatia congénita crítica necessitarão de cuidados médicos especializados numa unidade com experiência a cuidar de bebés com cardiopatia congénita. Estes bebés necessitarão de uma operação após o parto, normalmente antes do primeiro aniversário.

O período que o bebé terá de passar no hospital depende de bebé para bebé e vai desde algumas semanas a alguns meses. Isto dependente de certas coisas, como o tipo de operação de que o bebé necessita, o tempo de convalescença, se há alguma complicação ou doença associada, como é que o bebé está a comer e se necessita de ajuda adicional a respirar. A equipa de especialistas poderá dar-lhe mais informação consoante as suas circunstâncias individuais.

Saúde a longo prazo

A cardiopatia congénita é uma doença ampla e variada. Pode ser fácil de tratar ou mais complicada (e mais grave) se houverem outros problemas de saúde subjacentes. O prognóstico para si e para o bebé depende das suas circunstâncias individuais. A equipa de especialistas ajudá-la-á independentemente da situação.

A equipa de especialistas a cuidar do seu bebé fará todos os possíveis por:

• responder às suas perguntas
• ajudá-la a planear os passos seguintes

Passos seguintes e escolhas

Pode conversar com a equipa a cuidar de si durante a gravidez sobre a cardiopatia congénita e as opções ao seu dispor. Estas incluem continuar ou terminar a gravidez. Poderá querer informar-se melhor sobre a cardiopatia congénita. Talvez ache útil falar com uma organização de apoio com experiência a ajudar os pais nesta situação.

Se decidir continuar com a gravidez, a equipa de especialistas ajudá-la-á a:

• planear os seus cuidados e o parto do bebé
• preparar-se para levar o bebé para casa

Se decidir terminar a gravidez, ser-lhe-á dada informação a esse respeito e como será apoiada. Deverá ser-lhe dada a escolha de onde e como terminar a gravidez e receberá apoio individual para si e a sua família.

Só você é que sabe qual é a melhor decisão para si e a sua família. Independentemente da decisão que tomar, os seus profissionais de saúde apoiá-la-ão.

Futuros partos

É improvável que futuros partos sejam afetados pela cardiopatia congénita.

Mais informação

A Antenatal Results and Choices (ARC) é uma instituição de beneficência nacional que apoia as pessoas a tomar decisões sobre o rastreio e diagnóstico e se querem ou não continuar com uma gravidez.

A British Heart Foundation (BHF) tem informação simples sobre as doenças cardíacas e circulatórias, bem como os respetivos fatores de risco.

A Children’s Heart Federation é uma instituição de beneficência liderada pelos pais que trabalha em colaboração com grupos parceiros, no sentido de melhorar a vida dos jovens com cardiopatia congénita no Reino Unido.

O site NHS.UK tem um guia completo sobre condições, sintomas e tratamentos, incluindo o que fazer e quando procurar ajuda.

A Tiny Tickers é uma instituição de beneficência britânica que tem por objetivo melhorar a deteção, diagnóstico e cuidados precoces de bebés com cardiopatia congénita, através da melhoria de padrões, formação especializada e o aumento da educação e informação.

Informação para os pais a quem for proposto fazer uma biópsia das vilosidades coriónicas (BVC) ou teste de diagnóstico de amniocentese.

Saiba como o NHS England usa e protege a sua informação de rastreio.

Saiba como se autoexcluir do rastreio.