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先天性心脏病: 家长须知 (Chinese)

已更新 23 April 2025

概述

在您 孕期第20周扫描 (有时也被称为孕中期扫描)中，如果您的宝宝有疑似先天性心脏病（CHD），那么以下的信息将对您非常有用。这将有助于您和您的医生讨论下一阶段对您和宝宝的护理。这些信息应辅助您与医生的讨论，并不是取而代之。

您可能会很担忧，因为发现宝宝的发育可能有问题。但重要的是，我们与您同在。

我们将把您转诊给专家小组，他们将竭尽全力帮助您:

• 提供有关宝宝病情和治疗的更准确信息
• 回答您的任何问题。
• 帮助您计划未来的措施

有关先天性心脏病

要了解先天性心脏病 (CHD)，了解健康心脏的工作原理会有所帮助。

心脏是一块肌肉，大小与拳头差不多。它的工作就是将血液输送到身体各处。这些血液提供人体所需的氧气和营养物质。心脏右侧将血液泵送至肺部，在肺部补充氧气。左侧将血液从肺部泵送到身体其他部位。

心脏和进出心脏的血管（图片来自 Tiny Tickers）

先天性心脏病指的是怀孕后最初几周内宝宝发生的各种心脏疾病。

先天性心脏病有3种主要类型：这3种类型的先天性心脏病影响:

• 宝宝的心脏结构
• 心脏功能
• 心律

不太严重的情况可能包括瓣膜狭窄，或宝宝心脏上有一个孔，使血液流向错误的方向并混合在一起。

更严重的病例被称为 “重度先天性心脏病”，宝宝心脏的一部分可能缺失或没有很好地成形。多达四分之一（25%）的先天性心脏病宝宝为重度先天性心脏病患者。

病因

我们还不清楚先天性心脏病的确切病因。这种病不是因为您做了什么或没做什么而导致的。出现这种情况通常是因为宝宝在早期发育过程中发生了一些意外。它有时与其他疾病有关，例如：影响宝宝染色体（遗传信息）和心脏的疾病。您可以与专家小组讨论您的个人情况。

先天性心脏病的发病率约为千分之八（0.8%）。

我们如何发现先天性心脏病

我们在 “孕20 周扫描”（怀孕整18周 到 20周零6天）时筛查先天性心脏病。有时，我们会更早或之后的扫描中发现。并非所有的心脏疾病都能在宝宝出生前被发现。

后续检查和预约

由于扫描结果显示您的宝宝患有先天性心脏病，我们将把您转诊给一个专家小组，由专家们在宝宝出生前为孕妇及其宝宝提供护理。他们可能在您目前接受产检的医院工作，也可能在其他医院工作。医院需要为您安排第二次扫描，以确定宝宝是否患有这种疾病。专家小组将能够确认您的宝宝是否患有先天性心脏病，以及这可能意味着什么。

在见专家小组之前，把您想问的问题写下来可能会有帮助。

该专家小组可能会为您提供额外的检查，如 绒毛活检 (CVS) 或羊膜穿刺。

如果您的宝宝患有先天性心脏病，专家小组将为您提供额外的B超检查，以监测宝宝的情况。他们也在宝宝出生前对其健康状况进行更详细的监测。在某些情况下，专家小组可能会建议您在预产期前分娩。

治疗

照顾您和宝宝的小组将包括新生儿科医生和儿科外科医生等专家，他们将帮助照顾您的宝宝。他们会向您介绍病情、可能出现的并发症、治疗方法，以及如何为分娩做好准备。

有些患有先天性心脏病的宝宝在出生后需要进行一次手术，有些不用。

患有重度先天性心脏病的宝宝需要在有照顾患此种疾病宝宝经验的病房接受专门的治疗。这些宝宝出生后，通常在一岁前就需要接受手术。

宝宝需要住院的时间取决于宝宝的具体情况，从几周到几个月不等。这取决于宝宝所需的手术类型、恢复时间、是否有并发症或相关疾病、宝宝的喂养情况，以及是否需要额外的呼吸帮助。专家小组将根据您的具体情况为您提供更多信息。

长期健康

先天性心脏病是一种广泛而多样的疾病。这种疾病可以直接治疗，但如果同时伴有其他健康问题，则会变得复杂（更严重）。您和宝宝未来可能面临的状况将取决于您的具体情况。无论在什么情况下，专家小组都会为您提供支持。

照顾宝宝的专家小组将竭尽全力:

• 回答您的任何问题。
• 帮助您计划未来的措施

未来的措施和选择

您可以与孕期护理团队讨论宝宝的先天性心脏病和您的选择。这包括继续妊娠或终止妊娠。您可能想了解更多有关先天性心脏病的信息。在这种情况下，可向 支持机构 咨询，“支持机构”里有相同经验的家长可能提供帮助。

如果您决定继续妊娠，专家小组将帮助您:

• 规划您的护理和分娩
• 准备带宝宝回家

如果您决定终止妊娠，我们会向您提供有关终止妊娠的相关信息，以及如何为您提供支持的信息。您应该可以选择在哪里，以及如何结束妊娠，并得到适合您和您家庭的支持。

只有您自己知道对您和您的家庭最有利的决定。无论您做出什么决定，您的医护人员都会支持您。

未来的妊娠

如果您决定再生孩子，他们不太可能患有先天性心脏病。

更多信息

产前检查结果与选择 (ARC) 是一个全国性的慈善机构，为人们就筛查和诊断，以及是否继续妊娠做出决定提供支持。

英国心脏基金会 (BHF) 有关于心脏和循环系统疾病及其风险因素的简单信息。

Children’s Heart Federation 是一家由家长牵头的慈善机构，与伙伴团体合作，为英国患有后天或先天性心脏病的儿童和青少年创造更美好的生活。

NHS.UK 有一份关于病情、症状和治疗的完整指南，包括该怎么做，以及何时寻求帮助。

Tiny Tickers 是英国的一个慈善组织，旨在通过提高标准，提供专业培训，以及增加教育和信息等综合措施，改善对患有先天性心脏病宝宝的早期检测、诊断和护理。

接受绒毛活检 (CVS) 或羊膜穿刺诊断测试的父母须知。

找到 NHS England如何使用和保护您的筛查信息。

了解如何选择退出筛查。