Orientări

Defect cardiac congenital (CHD): informații pentru părinți (Romanian)

Actualizat 23 aprilie 2025

Prezentare generală

Aceste informații vă vor fi utile dacă, după ecografia de la 20-săptămâni (ecografia de la jumătatea sarcinii), se suspectează că bebelușul are defect cardiac congenital(CHD). Vă ajută pe dumneavoastră și pe cadrele medicale, să discutați despre următoarele etape ale îngrijirii dvs. și a copilului. Aceste informații ar trebui să susțină, nu să înlocuiască, discuțiile pe care le aveți cu cadrul medical.

Descoperirea faptului că poate exista o problemă cu dezvoltarea bebelușului, poate fi îngrijorătoare. Este important să rețineți că nu sunteți singură.

Vă vom trimite la o echipă de specialitate care, vor face tot posibilul să:

• ofere informații mai exacte despre starea și tratamentul bebelușului
• vă răspundă la întrebări.
• vă ajute să planificați pașii următori

Despre defectul cardiac congenital

Pentru a înțelege ce este defectul cardiac congenital (CHD), ar fi util să înțelegeți cum funcționează o inimă sănătoasă.

Inima este un mușchi de mărimea pumnului. Ea trimite sânge în tot organismul. Sângele furnizează oxigenul și substanțele nutritive de care organismul are nevoie. Partea dreaptă a inimii pompează sânge în plămâni, iar acolo se adaugă oxigen. Partea stângă pompează sânge din plămâni în restul organismului.

Inima și vasele de sânge care intră și ies din inimă (imagine de la Tiny Tickers)

CHD se referă la diferite afecțiuni cardiace care apar în primele săptămâni de sarcină.

Există 3 tipuri de CHD. Acestea sunt afecțiuni ale:

• structurii inimii bebelușului
• funcționării inimii
• ritmului bătăilor inimii

Afecțiunile mai puțin grave pot include valve înguste, sau o gaură în inima bebelușului care permite sângelui să curgă în direcția greșită și să se amestece.

În cazurile mai grave, denumite ‘CHD critic’, părți ale inimii bebelușului pot lipsi, sau nu se formează bine. Până la un sfert (25%) din bebelușii cu CHD, au CHD critic.

Cauze

Nu știm exact cauzele pentru CHD. Nu este din cauza a ceva ce ați făcut sau n-ați făcut. Afecțiunea apare, în general, deoarece se întâmplă ceva în primele etape de dezvoltare a bebelușului. Uneori este legată de alte afecțiuni medicale, cum ar fi cele care afectează cromozomii bebelușului (informații genetice). Veți putea discuta cu o echipă specializată despre circumstanțele individuale.

CHD apare la circa 8 bebeluși din 1.000 (0.8%).

Cum descoperim defectul cardiac congenital

Facem un screen pentru CHD la ecografia de la 20-săptămâni (între săptămânile 18+0 și 20+6 de sarcină). Uneori îl observăm la scanările de mai devreme sau mai târziu în timpul sarcinii. Nu toate afecțiunile congenitale pot fi detectate înainte de naștere.

Teste și programări ulterioare

Deoarece ecografia sugerează că bebelușul are CHD, vă vom trimite la o echipă specializată în îngrijirea mamelor însărcinate și a copiilor nenăscuți. Această echipă poate fi de la spitalul unde primiți îngrijiri prenatale, sau de la alt spital. Trebuie să mai faceți o ecografie, pentru a verifica dacă într-adevăr bebelușul are afecțiunea respectivă. Echipa de specialitate va putea confirma dacă bebelușul are CHD și care sunt consecințele.

V-ar ajuta dacă v-ați nota toate întrebările pe care le aveți, înainte de a vă întâlni cu echipa de specialitate.

Echipa de specialitate vă poate recomanda alte teste, cum ar fi biopsia de vilozități coriale (CVS), sau amniocenteza.

Dacă bebelușul are CHD, echipa de specialitate vă va recomanda mai multe ecografii, pentru a monitoriza bebelușul. Vă pot recomanda de asemenea monitorizări mai detaliate a stării bebelușului înainte de naștere. În anumite situații, ei pot recomanda nașterea înainte de termen.

Tratamentul

Echipa care vă îngrijește include medici specialiști, cum ar fi cardiologi fetali (medici specialiști cardiologi), care vor ajuta la îngrijirea bebelușului. Ei vor discuta cu dumneavoastră despre: afecțiune, complicațiile potențiale, tratament și cum să vă pregătiți pentru naștere.

Unii bebeluși cu CHD au nevoie de operație după naștere, ații nu.

Bebelușii cu CHD critic vor avea nevoie de îngrijire de specialitate într-o unitate medicală specializată în îngrijirea bebelușilor cu CHD. Acești bebeluși vor avea nevoie de operație după naștere, înainte chiar de a împlini un an.

Durata de spitalizare a bebelușului variază în funcție de starea lui, și poate fi de câteva săptămâni sau câteva luni. Aceasta depinde de: tipul de operație de care are nevoie bebelușul, timpul de recuperare, dacă există complicații sau afecțiuni asociate, modul de hrănire al bebelușului și dacă are nevoie de suport pentru respirație. Echipa de specialitate vă va oferi mai multe informații în funcție de circumstanțele dvs. individuale.

Sănătatea pe termen lung

CHD este cuprinzătoare și variabilă. Poate fi simplu de tratat, sau complicat (și în formă mai gravă) dacă există și alte probleme de sănătate. Perspectivele posibile pentru dumneavoastră și copil, vor depinde de circumstanțele individuale. Echipa de specialitate vă va susține, indiferent de situație.

Echipa de specialitate care îngrijește bebelușul, va face tot posibilul să:

• vă răspundă la întrebări
• vă ajute să planificați pașii următori

Următorii pași și opțiuni la dispoziție

Puteți discuta cu echipa medicală care vă îngrijește în timpul sarcinii, despre CHD-ul bebelușului și opțiunile pe care le aveți la dispoziție. Inclusiv despre continuarea sarcinii la termen, sau întreruperea ei. Poate vreți să aflați mai multe informații despre CHD. V-ar putea ajuta să discutați cu o organizație de suport, care are experiență în asistarea părinților aflați în situație similară.

Dacă decideți să duceți sarcina până la termen, echipa de specialitate vă va ajuta să:

• planificați îngrijirea dvs. și nașterea copilului
• pregătiți cele necesare pentru ducerea copilului acasă

Dacă decideți să întrerupeți sarcina, vi se vor oferi informații despre ce implică acest lucru și cum veți fi sprijinită. Vi se oferă posibilitatea să alegeți unde și cum să aibă loc întreruperea de sarcină, și veți primi sprijini dumneavoastră și familia, în acest sens.

Numai dumneavoastră puteți decide ce este mai bine pentru dumneavoastră și familie. Orice decizie veți lua, veți fi susținută de cadrele medicale.

Sarcini viitoare

Sarcinile viitoare nu ar trebui să fie afectate de CHD.

Mai multe informații

Antenatal Results and Choices (Rezultate prenatale și opțiuni - ARC) este o organizație de caritate care operează la nivel național pentru a sprijini femeile în a lua decizii legate de screening și diagnostic și de continuare a sarcinii.

British Heart Foundation (BHF - Fundația pentru boli de inimă) oferă informații simple despre bolile cardiace și circulatorii și factorii de risc.

Children’s Heart Federation (Federația pentru copii) este o organizație de caritate condusă de părinți care lucrează cu grupuri partenere pentru a face viața mai bună pentru copiii și tinerii cu boli cardiace, dobândite sau congenitale, din Marea Britanie.

NHS.UK are un îndrumar complet privind afecțiunile, simptomele și tratamentele, inclusiv ce trebuie să faceți și când să primiți ajutor.

Tiny Tickers este o organizație caritabilă din Marea Britanie care își propune detectarea timpurie, diagnosticarea și îngrijirea copiilor cu CHD, printr-o combinație de standarde mărite, oferind formare și instruire de specialitate și creșterea nivelului educațional și informațional.

Informații pentru părinții cărora li se oferă o biopsie de vilozități coriale (CVS), sau un test de diagnostic prin amniocenteză.

Aflați cum folosește și protejează NHS Anglia informațiile despre screening.

Aflați cum să renunțați la screening.