Wskazówki

Wrodzona wada serca: informacje dla rodziców (Polish)

Zaktualizowano 23 kwietnia 2025

Informacje ogólne

Poniższe informacje są przydatne, jeżeli u płodu podejrzewana jest wrodzona wada serca na podstawie badania USG w 20. tygodniu ciąży (tzw. USG połówkowego). Pomogą one rodzicom i pracownikom służby zdrowia omówić kolejne kroki w opiece nad ciężarną i dzieckiem. Niniejsze opracowanie powinno stanowić uzupełnienie rozmów z pracownikami służby zdrowia, a nie je zastępować.

Wiadomość, że płód być może nie rozwija się prawidłowo, jest oczywiście martwiąca dla rodziców. Proszę pamiętać, że nie są Państwo sami.

Skierujemy Państwa do zespołu specjalistów, który dołoży wszelkich starań, by:

• przedstawić dokładniejsze informacje na temat stanu płodu i opcji leczenia,
• odpowiedzieć na wszelkie pytania,
• pomóc w zaplanowaniu kolejnych kroków.

Informacje o wrodzonej wadzie serca

Aby zrozumieć, na czym polega wrodzona wada serca, warto wiedzieć, jak działa zdrowe serce.

Serce jest mięśniem o wielkości zbliżonej do zaciśniętej pięści. Jego zadaniem jest rozprowadzanie krwi po organizmie. Krew zawiera tlen i składniki odżywcze niezbędne do życia. Prawa strona serca pompuje krew do płuc, gdzie przyjmuje tlen. Natomiast lewa strona pompuje krew z płuc do reszty organizmu.

Serce i naczynia krwionośne doprowadzające i odprowadzające krew (źródło grafiki: Tiny Tickers)

Pojęcie „wrodzona wada serca” obejmuje różne wady serca, które powstają w ciągu pierwszych kilku tygodni od zapłodnienia.

Istnieją trzy główne rodzaje wrodzonej wady serca. Wada może bowiem dotyczyć:

• struktur serca,
• funkcji serca,
• rytmu serca.

Do mniej poważnych wad należy między innymi zwężenie zastawek czy ubytek w sercu, który powoduje, że krew przepływa w złym kierunku i dochodzi do mieszania się krwi tętniczej z żylną.

W bardziej poważnych przypadkach, zwanych „krytycznymi wrodzonymi wadami serca”, mamy do czynienia z brakiem fragmentu serca lub jego niedostatecznym wykształceniem się. Wrodzona wada serca będzie mieć postać krytyczną u około jednej czwartej dzieci (25%).

Przyczyny

Nie wiemy, co dokładnie jest przyczyną występowania wrodzonej wady serca. Jednak powodem nie jest żadne działanie czy zaniechanie ze strony rodziców. Wada pojawia się zazwyczaj ze względu na jakąś nieprawidłowość na wczesnych etapach rozwoju płodu. Czasami jej występowanie jest powiązane z innymi nieprawidłowościami dotyczącymi chromosomów (genów) płodu. Zespół specjalistów omówi z Państwem Państwa konkretny przypadek.

Wrodzona wada serca występuje u około 8 na 1000 dzieci (0,8%).

Jak rozpoznawana jest wrodzona wada serca

Profilaktyczne badanie przesiewowe w kierunku wrodzonej wady serca odbywa się w ramach badania USG połówkowego (między 18 tc. + 0 dni a 20 tc. + 6 dni). Czasami wada jest zauważana podczas wcześniejszego lub późniejszego badania USG. Ponadto nie wszystkie wady są widoczne przed narodzinami dziecka.

Dalsze badania i wizyty

Ponieważ wynik badania USG sugeruje, że u płodu występuje wrodzona wada serca, skierujemy Państwa do zespołu specjalistów, którzy zajmują się ciężarnymi i ich nienarodzonymi dziećmi. Zespół ten może znajdować się w tym samym szpitalu, który aktualnie prowadzi opiekę prenatalną, lub w innym szpitalu. Konieczne będzie drugie badanie USG, aby upewnić się, że płód ma omawianą wadę. Zespół specjalistów będzie w stanie potwierdzić obecność wrodzonej wady serca u dziecka i dokładnie wyjaśnić, z czym może się to wiązać.

Przed wizytą warto zapisać sobie wszelkie pytania, jakie będą chcieli Państwo zadać zespołowi specjalistów.

Zespół specjalistów może zaproponować dodatkowe badania, takie jak biopsja kosmówki (CVS) czy amniopunkcja.

Jeżeli dziecko ma wrodzoną wadę serca, zespół specjalistów zaoferuje dodatkowe badania USG w celu monitorowania płodu. Może też zaoferować dokładniejsze monitorowanie stanu dziecka przed porodem. W niektórych przypadkach zespół specjalistów może doradzić poród przed terminem.

Opcje leczenia

W skład zespołu opiekującego się ciężarną i płodem będą wchodzić specjaliści tacy jak kardiolodzy prenatalni (specjaliści chorób serca), którzy pomogą Państwu zadbać o dziecko. Omówią oni wadę, potencjalne komplikacje, opcje leczenia i jak przygotować się na narodziny dziecka.

Niektóre dzieci z wrodzoną wadą serca będą wymagać operacji po urodzeniu się.

Dzieci z krytyczną wrodzoną wadą serca będą wymagać specjalistycznej opieki medycznej na oddziale, który ma doświadczenie w zajmowaniu się noworodkami z tą wadą. Noworodkom tym potrzebna będzie operacja, która najczęściej ma miejsce przed pierwszymi urodzinami.

Ilość czasu, jaką dziecko będzie musiało spędzić w szpitalu, jest kwestią indywidualną i może wynosić od kilku tygodni do kilku miesięcy. Jest to uzależnione od rodzaju wymaganej operacji, okresu rekonwalescencji, występowania ewentualnych komplikacji lub innych nieprawidłowości, skuteczności przyjmowania pokarmu przez dziecko czy konieczności wspomagania jego oddychania. Zespół specjalistów udzieli Państwu więcej informacji na temat Państwa konkretnego przypadku.

Stan zdrowia w dłuższej perspektywie

Wrodzona wada serca ma wiele różnych postaci. Jej leczenie może być stosunkowo proste lub skomplikowane (i poważne), jeżeli jednocześnie występują też inne problemy zdrowotne. Rokowania są zatem sprawą bardzo indywidualną. Zespół specjalistów udzieli Państwu niezbędnego wsparcia niezależnie od sytuacji.

Zespół specjalistów opiekujący się dzieckiem dołoży wszelkich starań, by:

• odpowiedzieć na wszelkie pytania,
• pomóc w zaplanowaniu kolejnych kroków.

Następne kroki i możliwe wybory

Zespół opiekujący się ciężarną jest przygotowany do rozmowy na temat wrodzonej wady serca i dostępnych opcji. Należy do nich kontynuowanie ciąży bądź przerwanie ciąży. Być może będą chcieli Państwo zasięgnąć więcej informacji o wrodzonej wadzie serca. Pomocne może być porozmawianie z organizacją wsparcia, która ma doświadczenie w pomaganiu rodzicom w tej sytuacji.

W przypadku zdecydowania się na kontynuowanie ciąży zespół specjalistów pomoże:

• zaplanować dalszą opiekę nad ciężarną i poród,
• przygotować się na zabranie noworodka do domu.

W przypadku decyzji o przerwaniu ciąży rodzice otrzymają informacje na temat całego procesu i oferowanego wsparcia. Ciężarna powinna otrzymać możliwość wyboru, gdzie i w jaki sposób chce zakończyć ciążę, a także indywidualne wsparcie dla siebie i członków rodziny.

Tylko Państwo wiedzą, co będzie najlepsze dla siebie i swojej rodziny. Każda decyzja spotka się ze zrozumieniem i wsparciem ze strony pracowników służby zdrowia.

Kolejne ciąże

W przypadku zdecydowania się na kolejne dziecko mało prawdopodobne jest, że wystąpi u niego wrodzona wada serca.

Dodatkowe informacje

Antenatal Results and Choices (ARC) to ogólnokrajowa organizacja charytatywna, która pomaga podejmować decyzje w związku z badaniami przesiewowymi i diagnostycznymi oraz o kontynuowaniu bądź przerwaniu ciąży.

British Heart Foundation (BHF) oferuje podstawowe informacje o chorobach serca i układu krążenia oraz o czynnikach ryzyka.

Children’s Heart Federation to organizacja charytatywna prowadzona przez rodziców, która współpracuje z innymi grupami na rzecz polepszania jakość życia dzieci i młodzieży w Wielkiej Brytanii z nabytymi lub wrodzonymi wadami serca.

NHS.UK oferuje kompletny przewodnik po schorzeniach, objawach i opcjach leczenia, w tym informacje o zalecanych działaniach i kiedy należy zgłosić się po pomoc.

Tiny Tickers to organizacja charytatywna w Wielkiej Brytanii, która prowadzi działania na rzecz wczesnego wykrywania i diagnozowania wrodzonych wad serca oraz zapewniania tym dzieciom właściwej opieki poprzez promowanie wyższych standardów, oferowanie specjalistycznych szkoleń i realizowanie inicjatyw edukacyjno-informacyjnych.

Informacje dla rodziców, którym zaoferowano diagnostyczne badanie prenatalne w postaci biopsji kosmówki (CVS) lub amniopunkcji.

Informacje o tym, jak NHS England wykorzystuje i chroni dane z badań przesiewowych.

Informacje o tym, jak wystąpić z programu badań przesiewowych.