فحص نقص المناعة المشترك الشديد: نساعدك على تحديد ما إذا كنت تريد إجراؤه لطفلك
تاريخ التحديث 8 أبريل 2022
Applies to England
© Crown copyright 2022
تم ترخيص هذا المنشور بموجب شروط الترخيص الحكومي المفتوح (الإصدار v3.0) ما لم ينص على خلاف ذلك. للاطلاع على هذا الترخيص، تفضَّل بزيارة nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 أو اكتب خطابًا موجهًا إلى Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU، أو تواصل عبر البريد الإلكتروني: psi@nationalarchives.gov.uk.
في الحالات التي نحدد فيها أي معلومات متعلقة بحقوق الطبع والنشر لطرفٍ ثالث، ستحتاج إلى الحصول على إذن من أصحاب حقوق الطبع والنشر المعنيين.
يتاح المنشور على https://www.gov.uk/government/publications/scid-screening-helping-you-decide-if-you-want-this-for-your-baby/47a5f0b8-60af-4048-a9d1-e25dee01c8a0
أنشأت هيئة الصحة العامة في إنجلترا (PHE) هذه المعلومات نيابة عن الخدمات الصحية الوطنية. في هذه المعلومات ، تشير كلمة “نحن” إلى الخدمات الصحية الوطنية التي توفر الفحص.
^تفكّر الخدمات الصحية الوطنية في إدخال و تقديم فحص لمرض نقص المناعة البشرية المشترك الشديد. يؤدي نقص المناعة المشترك الشديد إلى صعوبة محاربة الالتهابات مثل الالتهاب الرئوي والتهاب السحايا. سيساعد الفحص في العثور على الأطفال المصابين بهذه الحالة وعلاجهم في وقت مبكر.
بعد حوالي عمر 3 أشهر، يمكن أن تكون العدوى مهددة لحياة الأطفال المصابين بنقص المناعة المشترك الشديد. بدون علاج، نادرًا ما ينجون بعد عمر عام واحد.
ربما تكون قد سمعت عن الأطفال الذين يعانون من نقص المناعة المشترك الشديد و يتعين عليهم العيش في “فقاعة” لتجنب العدوى. يعاني حوالي 14 طفلًا سنويًا في إنجلترا من نقص المناعة المشترك الشديد.
فحص طفلك
تقدم الخدمات الصحية الوطنية فحص بقعة دم حديثي الولادة (باستخدام وخز الكعب لسحب الدم) عندما يبلغ الطفل 5 أيام من العمر. تبحث الخدمات الصحية الوطنية عن 9 حالات نادرة ولكنها خطيرة ، بما في ذلك مرض الخلايا المنجلية والتليف الكيسي.
معظم الأطفال لن يكون لديهم أي من هذه الحالات. بالنسبة لأولئك الذين يعانون من الحالة الخطيرة، فإن العثور عليهم مبكرًا من خلال فحص الفرز مهم جدًا. يمكن أن يمنع العلاج المبكر الطفل من حدوث إعاقة شديدة أو حتى يمكن أن ينقذ حياة الأشخاص الذين يعانون من الحالة الخطيرة.
لقد تم تزويدك بمعلومات \ اختبارات الفحص لك ولطفلك التي يمكن أن تساعدك اتخاذ قرار واعٍ و سليم لطفلك.
نفس العينة
يستخدم اختبار نقص المناعة المشترك الشديد SCID نفس عینة الدم المأخوذة من وخز الكعب. عادة لیس هناك حاجة لأخذ عينة دم أخرى. قد تحتاج إلى الاختبار الثاني للأطفال الخدج بسبب المناعة لديهم
النظام لا يزال في طور التطور.
إذا أظهر هذا الاختبار، باستخدام جزء صغير من الحمض النووي، أن طفلك لديه خلايا دم بيضاء أقل من المعتاد، فقد يكون ذلك علامة على إصابته بنقص المناعة المشترك الشديد SCID. خلايا الدم البيضاء مهمة لأنها تحمي من العدوى.
# تقييم فحص فرز مرضى نقص المناعة المشترك الشديد
نحن نقدم فحص الفرز للكشف عن نقص المناعة المشترك الشديد في بعض المستشفيات لمعرفة أفضل طريقة لتقديمه في جميع أنحاء إنجلترا. المستشفى الخاص بك هي أحد هذه المستشفيات وهذا هو السبب في عرض الاختبار عليك.
الخيار لك إذا كنت تريد أن يخضع طفلك لاختبار نقص المناعة المشترك الشديد أم لا.
إذا قررت أنك تريد أن يخضع طفلك للاختبار ، فسنستخدم معلوماتك كجزء من التقييم. إذا قررت أنك لا تريد أن يخضع طفلك للاختبار ، فلا يزال بإمكاننا فحص طفلك بحثًا عن الــ 9 حالات الأخرى التي يغطيها فحص بقعة دم حديثي الولادة.
# نتائج نقص المناعة المشترك الشديد
# # نتيجة فرصة أقل
سيحصل معظم الأطفال على نتيجة فرصة أقل ، مما يعني أنه من غير المحتمل بشكل كبير أن يكونوا مصابين بنقص المناعة المشترك الشديد. سيحصل الآباء على النتيجة عندما يبلغ عمر طفلهم 6 أسابيع.
# # نتيجة فرصة أعلى
تعني نتيجة فرصة أعلى أنه من المرجح ، ولكن غير مؤكد ، أن طفلك مصاب بهذه الحالة.
بتقدیرنا أنه يحصل حوالي طفل واحد من بين 1500 طفل على نتيجة فرصة أعلى للإصابة بنقص المناعة المشترك الشديد SCID
سيتم الاتصال بك في غضون أيام قليلة ودعوتك لمقابلة فريق متخصص إذا حصل طفلك على نتيجة فرصة أعلى. سيُعرض عليك اختبار تشخيصي لطفلك (فحص دم).
سيؤكد هذا الاختبار التشخيصي ما إذا كان طفلك:
- لا يعاني من نقص المناعة الشديد أو حالة أخرى ، ويمكنه الخروج من المشفى
- يعاني من نقص المناعة الشديد المشترك
- لديه حالة أخرى تؤثر على جهاز المناعة
أحد أهداف تقييم نقص المناعة المشترك الشديد هو معرفة عدد الأطفال في كل مجموعة من هذه المجموعات الثلاث.
# لقاح مرض السل (بي سي جي)
سيُعرض لقاح بي سي جي على بعض الآباء لأطفالهم. ستقوم عيادة الـ بي سي جي بفحص نتيجة فحص نقص المناعة المشترك الشديد لطفلك قبل إعطائه إياه. وذلك لأن علاج نقص المناعة المشترك الشديد يكون أكثر تعقيدًا إذا كان الطفل قد تلقى لقاح بي سي جي.
لن يتم تقديم لقاح بي سي جي إلا إذا كان من الآمن لطفلك الحصول عليه.
العلاج
من المرجح أن يكون علاج نقص المناعة المشترك الشديد ناجحًا إذا بدأ مبكرًا ، بدلاً من الانتظار حتى يمرض الطفل. إذا أظهرت الفحوصات أن طفلك يعاني من نقص المناعة المشترك الشديد ، يمكن لعملية زرع نخاع العظم إصلاح دفاعات الجسم ضد العدوى. تستجيب بعض أنواع نقص المناعة المشترك الشديد للعلاج الجيني. يتضمن ذلك استبدال الجين غير الصحي في جسم طفلك بجين سليم.
# البحث
قد يتم الاتصال بك ويطلب منك المشاركة في بحث مرتبط بفحص نقص المناعة المشترك الشديد. يرجى إخبار ممرضة التوليد الخاصة بك (القابلة) إذا كنت ترغب في المشاركة أم لا. الأمر متروك لك تمامًا ولن يكون له أي تأثير على الرعاية المقدمة لك.
اكتشف المزيد حول كيفية استخدام معلوماتك وحمايتها ، وخياراتك.
لمزيد من المعلومات
يمكنك زيارة \ موقع الويب للخدمات الصحية الوطنية الذي يحتوي على مزيد من المعلومات لدعم الأشخاص الذين يقدمون فحص نقص المناعة المشترك الشديد. يمكنك أيضًا التحدث إلى ممرضة التوليد (القابلة) أو الطبيب العام الخاص بك.