Material promoțional

Testele de screening pentru dumneavoastră și copilul dumneavoastră: bebeluși în unități de îngrijire specială

Actualizat 30 octombrie 2021

Sistemul de Sănătate Publică din Anglia (Public Health England - PHE) a creat această broșură în numele NHS În aceste informații, cuvântul „noi” se referă la serviciul NHS care oferă screening.

---

Acest pliant este pentru părinții ai căror bebeluși sunt în unități de îngrijiri specială, unități de terapie intensivă neonatală sau unități de terapie intensivă pediatrică.

Înțelegem că este posibil să treceți printr-un moment stresant pentru dumneavoastră și familia dumneavoastră. Aceste informații vă vor ajuta pe dumneavoastră și pe profesioniștii din domeniul sănătății să vă explice despre modul în care testele de screening de nou-născuți se încadrează în toate celelalte categorii de îngrijire a copilului. Aceste informații ar trebui să ajute, dar nu să înlocuiască, discuțiile pe care le aveți cu profesioniștii din domeniul sănătății.

Se explică unele diferențe importante privind felul în care sunt efectuate testele de tip screening pentru nou-născuți la bebelușii aflați în unitățile de îngrijire specială. Este important, de asemenea, să citiți broșura Teste de tip screening pentru dumneavoastră și bebelușul dumneavoastră pe care ați primit-o în timpul sarcinii. Aceasta explică toate testele de tip screening oferite pentru nou-născuți.

Teoretic, testele de tip screening din această broșură ar trebui efectuate înainte de a lua bebelușul acasă.

În cazul în care copilul dumneavoastră s-a născut foarte prematur, s-a născut înainte de 28 de săptămâni, poate trebuie să așteptați câteva săptămâni pentru unele teste. Efectuarea testului de tip screening pentru auz la un nou-născut poate avea loc numai după ce un bebeluș împlinește 34 de săptămâni de vârstă gestațională. Vârsta gestațională este numărul de săptămâni după ce ați rămas însărcinată, și nu numărul de săptămâni după naștere. De exemplu, un copil născut după 28 de săptămâni de sarcină ar trebui să aștepte 6 săptămâni după naștere pentru a i se face testul de tip screening pentru auz pentru nou-născuți.

Membrii echipei de asistență medicală a bebelușului dumneavoastră vor putea să vă răspundă la orice întrebare ați putea avea.

Este la latitudinea dumneavoastră dacă realizați sau nu oricare dintre testele descrise în broșură.

Programele de screening ale NHS folosesc informații de identificare personală despre dumneavoastră pentru a se asigura că primiți invitația la screening la momentul potrivit. De asemenea, Departamentul Public Health England folosește, informațiile dumneavoastră pentru a se asigura că veți benefica de asistență medicală de înaltă calitate. Aflați mai multe despre cum sunt utilizate și protejate informațiile dumneavoastră și despre opțiunile dumneavoastră.

1. Ochi, inimă, șolduri și testicule/ovare (examinare fizică)

1.1 Scopul testului de screening

După naștere, tuturor bebelușilor le-ar trebui oferită o examinare fizică pentru nou-născuți. Aceasta include examinarea inimii, a ochilor, a șoldurilor și a testiculelor (la băieți).

1.2 Cum diferă testul

Testele de tip screening pentru examinarea fizică a nou-născuților nu vor fi efectuate până când bebelușul nu este stabil. Dacă alegeți să realizați acest test de tip screening, examinarea ar trebui să aibă loc înainte de externarea bebelușului.

Vă vom oferi încă o examinare când bebelușul va avea vârsta de 6-8 săptămâni, deoarece anumite afecțiuni pot apărea mai târziu.

2. Testul de picătură de sânge

2.1 Scopul testului de screening

Pentru a afla dacă bebelușul dumneavoastră are vreuna dintre cele nouă afecțiuni rare dar foarte grave. Acestea sunt:

• siclemia sau anemia cu celule în seceră SCD)
• fibroza chistică (CF)
• hipotiroidismul congenital (CHT)
• 6 boli metabolice ereditare (IMDs):
  • fenilcetonuria (PKU)
  • deficiența de metabolizare a acizilor grași cu lanț mediu Acil-CoA (MCADD)
  • leucinoza (MSUD)
  • acidemia izovalerică (IVA)
  • aciduria glutarică de tip 1 (GA1)
  • homocistinuria (fără răspuns la piridoxină) (HCU)

Tratamentul administrat din timp poate îmbunătăți sănătatea bebelușului dumneavoastră și poate împiedica o dizabilitate gravă sau chiar moartea. Dacă dumneavoastră sau un membru al familiei aveți deja una din aceste afecțiuni medicale, vă rugăm să informați imediat echipa de asistență medicală a bebelușului dumneavoastră.

2.2 De ce testele de tip screening sunt diferite pentru bebelușii aflați în unitățile de îngrijire specială

Proba de sânge este de obicei luată de la bebeluși atunci când aceștia au împlinit 5 zile. Dar, momentul diferă când bebelușul este bolnav sau într-o unitate de îngrijire specială.

2.3 Cum diferă testul

Pentru testul de tip screening pentru SCD, proba de sânge trebuie luată imediat după nașterea bebelușului. Aceasta în cazul în care bebelușului tău îi trebuie o transfuzie de sânge – testul pentru SCD ar fi incorect dacă proba de sânge ar fi luată după transfuzie.

O altă probă de sânge pentru teste de tip screening pentru alte afecțiuni va fi apoi prelevată când bebelușul împlinește 5 zile. Dacă bebelușul dumneavoastră a primit o transfuzie, acest test va fi amânat până când împlinește 8 zile.

Dacă bebelușul dumneavoastră s-a născut înainte de 32 de săptămâni de sarcină, o altă probă de sânge ar trebui recoltată pentru a realiza testul CHT. Aceasta ar trebui sa se întâmple când bebelușul împlinește 28 de zile sau când va fi externat, în ordine cronologică.

2.4 Obținerea rezultatelor

Ar trebui să primiți rezultatele bebelușului dumneavoastră printr-o scrisoare sau de la asistentul dumneavoastră medical comunitar în termen de 6 săptămâni.

3. Pierderea auzului

3.1 Scopul testului de screening

Pentru a identifica bebelușii cu pierdere permanentă de auz, pentru a putea acorda imediat suport și îndrumare.

3.2 De ce testele de tip screening sunt diferite pentru bebelușii aflați în unități de îngrijire specială

1 - 2 bebeluși din 1,000 se nasc cu o surditate permanentă a unei urechi sau a ambelor. Acest număr crește la aproximativ 1 din 100 în cazul bebelușilor care au petrecut cel puțin 48 de ore în unități de îngrijire specială.

Este necesar ca bebelușul dumneavoastră să fie de cel puțin 34 de săptămâni în perioadă de sarcină înainte de a se efectua testul de tip screening pentru auz. Acest test poate fi efectuat până la vârsta de 3 luni și ar trebui efectuat când tratamentul și intervenția s-au încheiat și bebelușul dumneavoastră este îndeajuns de sănătos.

Echipa de asistență medicală a bebelușului dumneavoastră vă va sugera cel mai indicat moment pentru a realiza acest test la bebelușul dumneavoastră.

3.3 Cum diferă testul

Dacă bebelușul dumneavoastră este într-o unitate de îngrijire specială de mai mult de 48 de ore, va trebui să i se facă două tipuri de teste de tip screening pentru auz.

Acestea sunt testul AOAE (emisie automată otoacustică) și testul AABR (răspuns auditiv automat al trunchiului cerebral).

Dacă testele de tip screening nu arată un răspuns clar, ar trebui făcută o programare la un medic specialist de la departamentul de audiologie. Aproximativ 9 din 100 de bebeluși îngrijiți în unități de îngrijire specială pentru mai mult de 48 de ore nu arată un răspuns clar la testele de tip screening. Este foarte important să vă prezentați la programare în cazul în care bebelușul dumneavoastră suferă de pierderea auzului.

Depistarea timpurie a pierderii auzului oferă bebelușilor o șansă mai bună de a dezvolta abilități de limbaj, vorbire și comunicare.

Screening-ul nu identifică toate tipurile de pierdere a auzului, de aceea este important să verificați auzul copilului dumneavoastră pe măsură ce crește. Dacă aveți orice motive de îngrijorare referitor la auzul copilului dumneavoastră spuneți-i asistentei comunitare sau medicului de familie.

4. Boli infecțioase

4.1 Scopul testului de screening

În timpul sarcinii oferim și recomandăm ca femeile să facă un test de sânge pentru a depista boli infecțioase precum hepatita B, HIV (virusul imunodeficienței umane) și sifilisul.

Bebelușii născuți prematur, ai căror mame au fost testate pozitiv pentru hepatita B, vor avea nevoie de monitorizare și de îngrijiri speciale.

4.2 Cum diferă îngrijirea ulterioară

Bebelușii care cântăresc la naștere mai puțin de 1500 de grame necesită imunoglobulină (anticorpi care luptă contra infecției) și vaccinul împotriva hepatitei B.

Este foarte important ca bebelușii născuți prematur să fie vaccinați cu cele 6 vaccinuri recomandate împotriva hepatitei B la vârsta potrivită. Bebelușii foarte prematuri (născuți sub 28 de săptămâni) pot avea nevoie de monitorizarea respirației, timp de 2-3 zile după primul lor vaccin.

Vaccinările trebuie realizate:

• într-un interval de 24 de ore de la naștere
• la vârsta de 4 săptămâni
• la vârste de 8, 12 și 16 săptămâni (parte din programul de imunizare de rutină din copilărie)
• la vârsta de o lună

De asemenea, bebelușilor trebuie să li se facă niște analize de sânge la vaccinarea finală la vârsta de un an, pentru a verifica dacă infecția a fost evitată.

5. Mai multe informații

Pentru detalii despre organizațiile care pot oferi ajutor părinților când bebelușul lor are nevoie de îngrijire specială, consultați NHS.UK.