પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) (T13): માતાપિતા માટે માહિતી (Gujarati)
Updated 25 April 2025
Applies to England
© Crown copyright 2025
This publication is licensed under the terms of the Open Government Licence v3.0 except where otherwise stated. To view this licence, visit nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 or write to the Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU, or email: psi@nationalarchives.gov.uk.
Where we have identified any third party copyright information you will need to obtain permission from the copyright holders concerned.
This publication is available at https://www.gov.uk/government/publications/trisomy-13-description-in-brief/pataus-syndrome-t13-gujarati
તમે આ માહિતી વાંચી રહ્યા છો કારણ કે તમારા 20- અઠવાડિયાના સ્કેનને અનુસરીને તમારા બાળકને પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) હોવાની શંકા છે (ટ્રાઈસોમી (Trisomy) 13 અથવા T13 તરીકે પણ ઓળખાય છે)
આ માહિતી તમને અને તમારા આરોગ્ય વ્યવસાયિકોને તમારા અને તમારા બાળકની સંભાળના હવે પછીના તબક્કાઓ દ્વારા વાતચીતમાં મદદ કરવી જોઈએ. તે આરોગ્ય વ્યવસાયિકો સાથે, તમે કરેલી ચર્ચાને ટેકો આપવો, પણ તેને બદલવી જોઈએ નહિ.
તમારા બાળકના વિકાસમાં કોઈ સમસ્યા હોઈ શકે તે શોધવાનું ચિંતાજનક હોઈ શકે. તમે એકલા નથી એ યાદ રાખવું મહત્ત્વનું છે.
અમે તમારો સ્પેશલિસ્ટ ટીમને ઉલ્લેખ કરીશું, જેઓ કરશેઃ
- તમારા બાળકની સ્થિતિ વિષે વધારે સચોટ માહિતી પૂરી પાડશે
- તમારા પ્રશ્નોના જવાબ આપશે
- તમને હવે પછીના ઉપાયોની યોજના કરવામાં મદદ કરશે
પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) વિષે
આપણા શરીરના કોષોની અંદર રંગસૂત્રો કે ક્રોમસોમ્સ તરીકે કહેવાતી નાની રચનાઓ હોય છે. આ રંગસૂત્રો જીનનું વહન કરી નક્કી કરે છે કે આપણે કેવી રીતે વિકાસ કરીએ છીએ. માનવ શરીરના કોષોમાં 46 રંગસૂત્રો કે ક્રોમસોમ્સનો સમાવેશ હોય છે. શુક્રાણુ અથવા અંડ કોષોમાં થતા ફેરફારોથી બાળકને વધારાના રંગસૂત્ર હોવા તરફ દોરી શકે.
પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળા (Patau’s syndrome) બાળકો પાસે બધા અથવા અમુક કોષોમાં રંગસૂત્ર 13 ની વધારાની નકલ હોય છે.
પટાઉના સિન્ડ્રોમના (Patau’s syndrome) 3 પ્રકારો હોય છે જેને ફુલ, મોઝેઈક અને આંશિક પટાઉના સિંડ્રોમ કહેવામાં આવે છે. સ્થિતિ સામાન્ય રીતે કેટલી ગંભીર હોય તે તમારા બાળકના પટાઉના સિન્ડ્રોમના (Patau’s syndrome) પ્રકાર પર આધારિત છે. 20-અઠવાડિયાના સ્કેનમાં સ્ક્રીનીંગ તમને કહી શકતું નથી કે તમારા બાળકને કયા પ્રકારનું પટાઉનું સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) હોઈ શકે.
ઘણા કિસ્સાઓમાં, પટાઉનું સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) જીવન-મર્યાદિત સ્થિતિ હોય છે અને જીવંત રહેવાનો દર ઓછો હોય છે. આ સ્થિતિનો ઈલાજ કરવાની કોઈ રીત કે રસ્તો નથી.
પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) સાથે જન્મેલા બધા બાળકોમાં શીખવાની અક્ષમતા કે લર્નીંગ ડિસબિલિટિઝ અને આરોગ્યના પડકારોની વિશાળ શ્રેણી હશે, જેમાંથી અમુક અત્યંત ગંભીર હોઈ શકે. તેઓને સમસ્યાઓ હોઈ શકે તેમના સાથે:
- હૃદય
- શ્વસન તંત્ર
- મૂત્રપિડો કે કિડનિઝ
- પાચન કે પાચક તંત્ર
સંપૂર્ણ પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) સાથે જન્મેલા બાળકો તેમની જટિલ જરૂરિયાતો હોવા છતાં, તેમના વિકાસ સાથે ધીમે ધીમે પ્રગતિ કરી શકે.
મોઝેઇક (mosaic) અથવા આંશિક પટાઉના સિન્ડ્રોમ (partial Patau’s syndrome) સાથે જન્મેલા બાળકોમાં આરોગ્યના પડકારો ઓછા ગંભીર હોઈ શકે, પણ બાળકના જન્મ પહેલાં આ જાણવું તે શક્ય નથી.
કારણો
પટાઉના સિન્ડ્રોમ થવાનું કારણ શું છે તે અમે બરાબર જાણતા નથી. તે તમે જે કંઈ કર્યું અથવા કર્યું નથી તેના કારણે થતું નથી. પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળા (Patau’s syndrome) બાળકોનો જન્મ બધી ઉંમરની માતાઓમાં થાય છે, પણ માતાની ઉંમર વધવાની સાથે આ સ્થિતિ બાળકને થવાની સંભાવના વધી જાય છે.
તમે નિષ્ણાત ટીમ સાથે તમારા વ્યક્તિગત સંજોગોની ચર્ચા કરી શકશો.
પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) દરેક 4,000 (0.03%) માંથી આશરે એક બાળકમાં થાય છે.
અમે પટાઉના સિન્ડ્રોમને (Patau’s syndrome) કેવી રીતે શોધીએ છીએ
અમે ‘20- અઠવાડિયાના સ્કેન’ (ગર્ભાવસ્થાના 18+0 અને 20 +6 અઠવાડિયાઓની વચ્ચે) પટાઉના સિન્ડ્રોમ માટે સ્ક્રીન કરીએ છીએ. પટાઉના સિન્ડ્રોમ માટે સ્ક્રીનીંગ 10 અને 14 અઠવાડિયાઓની વચ્ચે ગર્ભાવસ્થામાં અગાઉ ઓફર કરાયેલ સંયુક્ત પરીક્ષણનો પણ એક ભાગ હોય છે.
અનુવર્તી પરીક્ષણો અને એપોઈન્ટમેન્ટો
કારણ કે સ્કેનનું પરિણામ સૂચવે છે કે તમારા બાળકને પટાઉના સિન્ડ્રોમ જેવી સ્થિતિ હોઈ શકે, અમે તમારો એક નિષ્ણાત ટીમને ઉલ્લેખ કરી રહ્યા છીએ કે જે સગર્ભા માતાઓ અને તેમના બાળકો તેઓ જન્મે પહેલાં સંભાળ રાખે છે. તેઓ તે હોસ્પિટલમાં આધારિત હોઈ શકે જયાં તમે હાલમાં પ્રસૂતિ પૂર્વેની સંભાળ લઈ રહ્યા છો, અથવા કોઈ એક જુદી હોસ્પિટલમાં. નિષ્ણાત ટીમ તમને વધારાના પરીક્ષણો ઓફર કરી શકે છે, જેમ કે કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિંગ (chorionic villus sampling) (CVS) અથવા એમ્નિઓસેન્ટેસિસ (amniocentesis), જે પુષ્ટિ કરવા માટે સક્ષમ હશે કે તમારા બાળકને પટાઉના સિન્ડ્રોમ છે અને તેનો અર્થ શું હોઈ શકે.
તમે નિષ્ણાત ટીમને મળો તે પહેલાં તમે પૂછવા માંગતા હો તેવા કોઈ પણ પ્રશ્નો લખવાનું ઉપયોગી થઈ શકે છે.
પરિણામ
પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) માટે કોઈ ઈલાજ નથી. દુર્ભાગ્યે, પટાઉ સિન્ડ્રોમવાળા ઘણા બાળકો ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન કસુવાવડ પામે છે. જીવિત જન્મેલા બાળકોમાંથી લગભગ 11% તેમના પ્રથમ જન્મદિવસ પછી જીવે છે. કેટલાક બાળકો પુખ્તાવસ્થા સુધી જીવી શકે, પણ આ ભાગ્યે જ હોય છે.
મોઝેઇક અથવા આંશિક પ્રકારોના પટાઉના સિન્ડ્રોમ સાથે જન્મેલા બાળકો માટે આયુષ્ય ઘણુ બધુ પરિવર્તનશીલ હોઈ શકે.
પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળા બાળકોને તેઓના જનમ્યા પછી નિષ્ણાતની સંભાળ અને સારવારની જરૂર રહે તેવી સંભાવના હોય છે. આ તેમની પાસે જે સ્થિતિ હોય તેના લક્ષણો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરશે.
પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળા (Patau’s syndrome) લગભગ અડધા બાળકોમાં ફાટેલા હોઠ અને તાળવું હશે. પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળા બાળકોમાં જન્મનું વજન પણ ઓછું હોઈ શકે.
હવે પછીની કાર્યવાહીઓ અને પસંદગીઓ
જો તેની પુષ્ટિ થઈ જાય કે તમારા બાળકને પટાઉ સિન્ડ્રોમ હોય તો, તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન તમારી સંભાળ રાખતી ટીમ સાથે તમારા બાળકની સ્થિતિ અને તમારા વિકલ્પો વિષે વાતચીત કરી શકો. આમાં તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી અથવા તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો સમાવિષ્ટ હશે. તમને કદાચ પટાઉના સિન્ડ્રોમ વિષે વધારે જાણવાની ઈચ્છા હોય. આ પરિસ્થિતિમાં માતાપિતાને મદદ કરવાના અનુભવ સાથે સપોર્ટ સંસ્થા સાથે વાતચીત કરવી મદદરૂપ થઈ શકે.
જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવાનો નિર્ણય લો તો, નિષ્ણાતની ટીમ તમને તમારી સંભાળનું આયોજન કરવામાં મદદ કરશે. ટીમ તમારી સાથે ચર્ચા કરશે કે તમારા બાળકના જન્મ પછી કેવી રીતે સંભાળ રાખવામાં આવે તેવું ઈચ્છો છો. તમારા બાળકના વિશિષ્ટ લક્ષણોને આધારે, ઉપશામક સંભાળ ઓફર કરવામાં આવી શકે. બાળકોની ઉપશામક સંભાળ એ જીવનની શ્રેષ્ઠ સંભવિત ગુણવત્તાને પ્રોત્સાહન આપવા અને જીવન-મર્યાદિત સ્થિતિવાળા દરેક બાળક અને તેમના પરિવારની સંભાળને પ્રોત્સાહન આપવા વિષે છે.
જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો નિર્ણય લો તો, તમને આમાં શું સમાવિષ્ટ હોય અને તમને કેવી રીતે ટેકો આપવામાં આવશે તે વિષેની માહિતી આપવામાં આવશે. તમને તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત ક્યાં અને કેવી રીતે લાવવો તેની પસંદગીની ઓફર કરી અને તમને અને તમારા પરિવાર માટે વ્યક્તિગત ટેકો આપવો જોઈએ.
ફક્ત તમે જ જાણો કે તમારા અને તમારા પરિવાર માટે શ્રેષ્ઠ નિર્ણય શું છે.
તમે જે પણ નિર્ણય લેશો, તમારા હેલ્થકેર પ્રફેશનલ્સ તમને ટેકો આપશે.
ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓ
જો તમે બીજું બાળક કરવાનું પસંદ કરો તો, તેમને પટાઉના સિન્ડ્રોમ થવાની સંભાવના નથી.
પટાઉના સિન્ડ્રોમવાળા બાળકોનો જન્મ બધી ઉંમરની માતાઓમાં થાય છે, પણ માતાની ઉંમર વધવાની સાથે શકયતા વધતી જાય છે.
ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓની ચર્ચા કરવા માટે તમારો આનુવંશિક સલાહકારને ઉલ્લેખ કરી શકાય.
વધારે માહિતી અને ટેકો- આધાર
પ્રસૂતિ પૂર્વેના પરિણામો અને પસંદગીઓ (Antenatal Results and Choices) (ARC) એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી સંસ્થા છે જે લોકોને સ્ક્રીનીંગ અને નિદાન વિષે નિર્ણયો લેવા અને ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી કે નહિ તેમાં સપોર્ટ કરે છે.
ટ્રાઈસોમી માટે સપોર્ટ સંસ્થા (Support Organisation for Trisomy) 13/18 (SOFT UK) એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી છે કે જે પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome), એડવર્ડસ સિન્ડ્રોમ (Edward’s syndrome) અને સંબંધિત સ્થિતિઓ દ્વારા અસરગ્રસ્ત પરિવારોને ટેકો આપે છે.
તમે વધારે જાણી શકો NHS વેબસાઈટ પર પટાઉના સિન્ડ્રોમ વિષે માહિતી (information about Patau’s syndrome on the NHS website).
શોધી કાઢોસ્ક્રીનીંગની કેવી રીતે નાપસંદગી કરવી