Síndrome de Patau (T13): información para los padres (Spanish)
Updated 25 April 2025
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Estáis leyendo esta información porque se sospecha que tu bebé tiene el síndrome de Patau (también conocido como trisomía 13 o T13) tras tu ecografía de las 20 semanas.
Esta información debe ayudarte a ti y a los profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu atención y la de tu bebé. Debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.
Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu bebé puede ser preocupante. Es importante que recuerde que no estás sola.
Te remitiremos a un equipo de especialistas que:
- Te proporcionará información más precisa sobre el estado de tu bebé
- responderá a tus preguntas
- Te ayudará a planificar los próximos pasos
Acerca del síndrome de Patau
Dentro de las células de nuestro cuerpo hay unas estructuras diminutas llamadas cromosomas. Estos cromosomas portan los genes que determinan cómo nos desarrollamos. Las células del cuerpo humano contienen 46 cromosomas. Los cambios que se producen en los espermatozoides o los óvulos pueden hacer que un bebé tenga un cromosoma de más.
Los bebés con síndrome de Patau tienen una copia extra del cromosoma 13 en todas o algunas células.
Existen tres tipos de síndrome de Patau: completo, en mosaico y parcial. La gravedad de la enfermedad suele depender del tipo de síndrome de Patau que tenga el bebé. La ecografía de las 20 semanas no permite saber qué tipo de síndrome de Patau puede tener el bebé.
En muchos casos, el síndrome de Patau es una enfermedad que limita la vida y las tasas de supervivencia son bajas. No hay forma de curar esta enfermedad.
Todos los bebés que nacen con síndrome de Patau tienen dificultades de aprendizaje y una amplia variedad de problemas de salud, algunos de los cuales pueden ser muy graves. Pueden tener problemas en:
- el corazón
- el sistema respiratorio
- los riñones
- el sistema digestivo
Los bebés que nacen con síndrome de Patau completo pueden progresar lentamente en su desarrollo, a pesar de sus complejas necesidades.
Los bebés que nacen con síndrome de Patau parcial o en mosaico pueden tener problemas de salud menos graves, pero no es posible saberlo antes de que nazca el bebé.
Causas
No sabemos exactamente qué causa el síndrome de Patau. No está causado por algo que hayas hecho o dejado de hacer. Los bebés con síndrome de Patau nacen de madres de todas las edades, pero la probabilidad de tener un bebé con esta enfermedad aumenta a medida que aumenta la edad de la madre.
Podrás hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.
El síndrome de Patau afecta aproximadamente a uno de cada 4000 bebés (0,03 %).
Cómo detectamos el síndrome de Patau
El síndrome de Patau se detecta en la “ecografía de las 20 semanas” (entre las semanas 18+0 y 20+6 de embarazo). El cribado del síndrome de Patau también forma parte de la prueba combinada que se ofrece al principio del embarazo, entre las semanas 10 y 14.
Pruebas y citas de seguimiento
Ya que el resultado de la ecografía sugiere que tu bebé puede padecer una enfermedad como el síndrome de Patau, te derivamos a un equipo de especialistas que atiende a madres embarazadas y a sus bebés antes de que nazcan. El equipo puede estar en el mismo hospital en el que recibes atención prenatal o en otro. El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como la muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o la amniocentesis, que podrán confirmar si tu bebé tiene el síndrome de Patau y lo que esto podría significar.
Puede ser útil que escribas las preguntas que desees hacer antes de acudir al equipo de especialistas.
Resultados
El síndrome de Patau no tiene cura. Lamentablemente, muchos bebés con síndrome de Patau abortan durante el embarazo. De los bebés que nacen vivos, alrededor del 11 % viven más allá de su primer cumpleaños. Algunos bebés sobreviven hasta la edad adulta, pero es poco frecuente.
La esperanza de vida de los bebés nacidos con tipos del síndrome de Patau en mosaico o parciales puede ser mucho más variable.
Es probable que los bebés con síndrome de Patau necesiten atención y tratamiento especializados después de nacer. Estos cuidados se centrarán en los síntomas que presenten.
Aproximadamente la mitad de los bebés con síndrome de Patau tienen labio leporino y paladar hendido. Los bebés con síndrome de Patau también pueden tener bajo peso al nacer.
Próximos pasos y opciones
Si se confirma que tu bebé tiene el síndrome de Patau, puedes hablar con el equipo que te ha atendido durante el embarazo sobre el estado de tu bebé y tus opciones. Esto incluye, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Quizá quieras saber más sobre el síndrome de Patau. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a padres en esta situación.
Si decides seguir adelante con tu embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a planificar tus cuidados. El equipo hablará contigo sobre cómo deseas que atiendan a tu bebé después del nacimiento. Dependiendo de los síntomas específicos de tu bebé, pueden ofrecerse cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados paliativos infantiles es promover la mejor calidad de vida posible y atender a todos los niños con una enfermedad que limita su vida y a sus familias.
Si decides interrumpir tu embarazo, se te informará de lo que ello implica y de cómo se te apoyará. Deberías poder elegir dónde y cómo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.
Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia.
Sea cual sea la decisión que tomes, los profesionales sanitarios te apoyarán.
Futuros embarazos
Si decides tener otro bebé, es poco probable que tenga el síndrome de Patau.
Los bebés con síndrome de Patau nacen de madres de todas las edades, pero la probabilidad aumenta a medida que la madre envejece.
Te pueden derivar a un asesor genético para hablar de futuros embarazos.
Información adicional y apoyo
Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.
Support Organisation for Trisomy 13/18 (SOFT UK) es una organización benéfica nacional que apoya a las familias afectadas por el síndrome de Patau, el síndrome de Edwards y afecciones relacionadas.
Puedes encontrar más información sobre el síndrome de Patau en la web del NHS.
Obtén más información sobre cómo el NHS England utiliza y protege su información de detección.
Obtenga más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.