માર્ગદર્શન

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ: માતાપિતા માટે માહિતી (Gujarati)

અપડેટ થયેલ 23 April 2025

Applies to England

સર્વસામાન્ય નિરીક્ષણ

જો તમારા 20-અઠવાડિયાના સ્કેનને (કયારેક મધ્ય-ગર્ભાવસ્થાના સ્કેન તરીકે ઉલ્લેખ કરવામાં આવે છે) અનુસરીને તમારા બાળકને જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ હોવાની શંકા હોય તો આ માહિતી ઉપયોગી થશે. તે તમને અને તમારા આરોગ્ય વ્યવસાયિકોને તમારી અને તમારા બાળકની સંભાળના હવે પછીના તબક્કાઓ દ્વારા વાતચીત કરવામાં મદદ કરશે. આ માહિતીએ, તમારી આરોગ્ય વ્યવસાયિકો સાથેની ચર્ચાઓને ટેકો આપવો, પણ બદલવી જોઈએ નહિ.

તમારા બાળકના વિકાસમાં કોઈ સમસ્યા હોઈ શકે તે શોધવાનું ચિંતાજનક હોઈ શકે. તે યાદ રાખવું મહત્ત્વનું છે કે તમે એકલા નથી.

અમે તમારો નિષ્ણાત ટીમને ઉલ્લેખ કરીશું જેઓ આના માટે તેમનું શ્રેષ્ઠ કરશે:

• તમારા બાળકની સ્થિતિ અને સારવાર વિષે વધારે સચોટ માહિતી પૂરી પાડશે
• તમારા પ્રશ્નોના જવાબ આપશે
• તમને હવે પછીના ઉપાયોની યોજના કરવામાં મદદ કરશે

કંજેનિટલ ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ કે જન્મજાત ઉદરપટલને લગતી સારણગાંઠ વિષે

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ એ એક એવી સ્થિતિ છે જયાં બાળકનો ડાયફ્રેમ કે મધ્યચ્છદ જોઈએ તે રીતે રચાતો નથી. ડાયફ્રેમ એ સ્નાયુઓની પાતળી શીટ છે જે આપણને શ્વાસ લેવામાં મદદ કરે છે. તે હૃદય અને ફેફસાઓને પેટના (પેટ) અવયવોથી પણ અલગ રાખે છે.

એક બાળક જેના અવયવોનો વિકાસ અપેક્ષા મૂજબ થયો હોય

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ બાળકના વિકાસની ખૂબજ શરૂઆતમાં થાય છે. ફેફસાંમાં જગ્યા ઓછી હોય છે તેથી તેઓ યોગ્ય રીતે વૃદ્ધિ અને વિકાસ કરી શકતા નથી.

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆવાળા અમુક બાળકોમાં પેટના અવયવો, જેમ કે પેટ, આંતરડા અને યકૃત, ડાયફ્રેમના છિદ્ર દ્વારા પસાર થાય છે. આને હર્નિઆ કે સારણગાંઠ કહેવામાં આવે છે. આ અવયવો ફેફસાં અને હૃદય જયાં હોવા જોઈએ ત્યાં જગ્યા લે છે, અને આનો અર્થ એ છે કે ફેફસાં અપેક્ષા મૂજબ વધતા નથી.

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ ધરાવતું બાળક

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆવાળા ઘણા બાળકોને પલ્મોનરી હાયપરટેન્શન નામની સમસ્યા પણ હશે, જે ફેફસાંમાં હાઈ બ્લડ પ્રેશરને કારણે થાય છે. આનો અર્થ એ થઈ શકે કે હૃદય ફેફસાંમાં લોહીને પમ્પ કરી શકતું નથી. આ ફેફસાં માટે ઓક્સિજન લેવાનું વધારે મુશ્કેલ બનાવે છે. અવયવોને કામ કરવા માટે ઓક્સિજનની જરૂર રહે છે. પૂરતો ઓક્સિજન ન મળવાથી ગંભીર સમસ્યાઓ થાય છે.

બાળકના ફેફસાંને ગર્ભાશયમાં કામ કરવાની જરૂર નથી કારણ કે બાળકને પ્લેસેન્ટા દ્વારા માતાના લોહીના પ્રવાહમાંથી ઓક્સિજન મળે છે. જન્મ પછી, બાળકના ફેફસાંને શરીરને ઓક્સિજન પૂરો પાડવાની જરૂર રહે છે. જો ફેફસાં નાના હોય અથવા અપેક્ષા મૂજબ વિકસિત ન હોય તો તેઓ યોગ્ય રીતે કાર્ય ન કરી શકે.

કારણો

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆનું કારણ શું છે તે અમે બરાબર જાણતા નથી. તે તમે જે કંઈક કર્યું હોય અથવા કર્યું નથી તેના કારણે થતું નથી. તે કયારેક બીજી તબીબી પરિસ્થિતિઓ સાથે જોડાયેલું હોય છે, જેમ કે તે તમારા બાળકના રંગસૂત્રો (આનુવંશિક માહિતી) અને હૃદયને અસર કરે છે. તમે નિષ્ણાત ટીમ સાથે તમારા વ્યક્તિગત સંજોગોની ચર્ચા કરી શકશો.

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ દરેક 10,000 (0.04%) માંથી લગભગ 4 બાળકોમાં થાય છે.

અમે જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ કેવી રીતે શોધીએ છીએ

અમે ‘20-અઠવાડિયાના સ્કેન’ (ગર્ભાવસ્થાના 18+0 થી 20+6  અઠવાડિયાની વચ્ચે) પર કંજેનિટલ ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિયાની તપાસ કરીએ છીએ.  કયારેક અમે તેને પછીના સ્કેન દરમિયાન અથવા બાળકના જન્મ પછી તેને જોઈએ છીએ.

ફોલો-અપ કે અનુવર્તી પરીક્ષણો અને એપોઈન્ટમેન્ટો

સ્કેનના પરિણામ એ સૂચવે છે કે તમારા બાળકને જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ છે, અમે તમને સગર્ભા માતાઓ અને તેમના બાળકો તેઓ જન્મે પહેલાં તેમની સંભાળ રાખવા માટેના નિષ્ણાતોની એક ટીમને ઉલ્લેખ કરીએ છીએ. તેઓ તે હોસ્પિટલમાં આધારિત હોઈ શકે જયાં તમે હાલમાં પ્રસૂતિ પૂર્વેની સંભાળ લઈ રહ્યા હોય, અથવા કોઈ અલગ હોસ્પિટલમાં. તમારા બાળકને આ સ્થિતિ છે તેની ખાતરી કરવા માટે તમને બીજા સ્કેનની જરૂર રહેશે. નિષ્ણાતની ટીમ પુષ્ટિ કરી શકશે કે તમારા બાળકને જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ છે અને આનો અર્થ શું હોઈ શકે.

તમે નિષ્ણાત ટીમને મળો તે પહેલાં તમે પૂછવા માંગતા હો તેવા કોઈ પણ પ્રશ્નો લખવાનું ઉપયોગી થઈ શકે છે.

નિષ્ણાત ટીમ તમને વધારાના પરીક્ષણો ઓફર કરી શકે, જેમકે   કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિંગ (chorionic villus sampling) (CVS) અથવા એમ્નિઓસેન્ટેસિસ (amniocentesis).

સારવાર

તમારી અને તમારા બાળકની સંભાળ રાખતી ટીમમાં નિયોનેટોલોજિસ્ટો અને પીડિએટ્રિક સર્જનો જેવા નિષ્ણાતોનો સમાવેશ હશે, જેઓ તમારા બાળક માટે સંભાળ રાખવામાં મદદ કરશે. તેઓ તમારી સાથે સ્થિતિ, સંભવિત ગૂંચવણો, સારવાર અને તમે તમારા બાળકના જન્મ માટે કેવી રીતે તૈયારી કરી શકો તે વિષે વાતચીત કરશે.

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆવાળા બાળકોને તેમના શ્વાસ લેવામાં મદદ કરવા માટે જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆવાળા બાળકોની સંભાળ રાખવામાં અનુભવી હોય તેવા યૂનિટમાં વિશેષ તબીબી ધ્યાનની જરૂર રહેશે. જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆવાળા બાળકોને પણ તેઓના જન્મ પછી ઓપરેશનની જરૂર રહેશે. આ સામાન્ય રીતે હર્નિઆને બંધ કરવા માટે હોય છે અને એકવાર તમારું બાળક પૂરતું સ્વસ્થ થઈ જાય પછી તે કરી શકાય.

તમારા બાળકને હોસ્પિટલમાં કેટલો સમય પસાર કરવાની જરૂર હોય તે બાળક પર આધારિત અને તે અઠવાડિયાથી મહિનાઓ સુધી બદલાય છે. આ તમારા બાળકને કયા પ્રકારનાં ઓપરેશનની જરૂર હોય, પુન:પ્રાપ્તિનો સમય, જો કોઈ પણ ગૂંચવણો અથવા સંબંધિત પરિસ્થિતિઓ હોય, તમારું બાળક કેવી રીતે ખોરાક લે છે અને તેમને તેમના શ્વાસ લેવામાં કોઈ પણ વધારાની મદદની જરૂર છે કે કેમ જેવી બાબતો પર આધારિત છે. નિષ્ણાત ટીમ તમારા વ્યક્તિગત સંજોગોને આધારે તમને વધારે માહિતી આપી શકશે.

લાંબા ગાળાનું આરોગ્ય

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ એ એક વિશાળ અને વિભિન્ન સ્થિતિ છે. જો બીજી આરોગ્યને લગતી સમસ્યાઓ પણ હોય તો તેની સારવાર કરવી સરળ, અથવા જટિલ (અને વધારે ગંભીર) હોઈ શકે છે. જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ સાથે જન્મેલા આશરે દરેક 10 માંથી 5 (50%) બાળકો જીવી જશે. તેમના સારા થવાની સંભાવના ફેફસાંનો વિકાસ કેવી રીતે થયો છે અને જો તેમને કોઈ પણ બીજી સ્થિતિઓ હોય તેના પર આધાર રહે છે. તમારા અને તમારા બાળક માટેનો સંભવિત દૃષ્ટિકોણ તમારા વ્યક્તિગત સંજોગો પર આધારિત રહેશે. નિષ્ણાતની ટીમ કોઈ પણ પરિસ્થિતિમાં તમને ટેકો- આધાર આપશે.

જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆને કયારેક ડાઉન્સ સિન્ડ્રોમ (Down’s syndrome),  એડવર્ડ્સ સિન્ડ્રોમ (Edwards’ syndrome), પટાઉના સિન્ડ્રોમ (Patau’s syndrome) અથવા હૃદયની સ્થિતિ જેવી બીજી સ્થિતિઓ સાથે જોડી શકાય. આ દરેક 10 માંથી 1 (10%) કિસ્સાઓમાં થાય છે.

તમારા બાળકની સંભાળ રાખતી નિષ્ણાત ટીમ તેમનું શ્રેષ્ઠ કરશે:

• તમારા પ્રશ્નોના જવાબ આપશે
• તમને હવે પછીના ઉપાયોની યોજના કરવામાં મદદ કરશે

હવે પછીના ઉપાયો અને પસંદગીઓ

તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન તમારી સંભાળ રાખતી ટીમ સાથે તમારા બાળકના જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ અને તમારા વિકલ્પો વિષે વાતચીત કરી શકો. આમાં તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવાની અથવા તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો સમાવિષ્ટ હશે. તમને જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ વિષે વધારે જાણવાની ઈચ્છા થઈ શકે. આ પરિસ્થિતિમાં માતાપિતાને મદદ કરવાના અનુભવ સાથે સપોર્ટ સંસ્થા સાથે વાત કરવી મદદરૂપ થઈ શકે.

જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવાનો નિર્ણય લો, તો નિષ્ણાતની ટીમ તમને મદદ કરશે:

• તમારી સંભાળ અને તમારા બાળકના જન્મની યોજના કરવામાં
• તમારા બાળકને ઘરે લઈ જવા માટે તૈયાર કરશે

જો તમે તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત લાવવાનો નિર્ણય લો તો, તમને આમાં શું સમાવિષ્ટ હોય અને તમને કેવી રીતે ટેકો આપવામાં આવશે તે વિષેની માહિતી આપવામાં આવશે. તમને તમારી ગર્ભાવસ્થાનો અંત ક્યાં અને કેવી રીતે લાવવો તેની પસંદગીની ઓફર કરવી જોઈએ અને તમને અને તમારા પરિવાર માટે વ્યક્તિગત ટેકો આપવામાં આવશે.

ફક્ત તમે જ જાણો છો કે તમારા અને તમારા પરિવાર માટે શ્રેષ્ઠ નિર્ણય શું છે. તમે જે પણ નિર્ણય લેશો, તમારા હેલ્થકેર પ્રફેશનલ્સ તમને ટેકો આપશે.

ભવિષ્યની ગર્ભાવસ્થાઓ

જો તમે બીજું બાળક કરવાનું નક્કી કરો તો, તેમને જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ થવાની સંભાવના નથી.

જે સ્ત્રીઓને જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ સાથે બાળક હોય તેમના માટે બીજી ગર્ભાવસ્થામાં જન્મજાત ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆની શક્યતા 100 માંથી 2 (2%)) હોય છે.

વધારે માહિતી

 પ્રસૂતિ પૂર્વેના પરિણામો અને પસંદગીઓ (Antenatal Results and Choices) (ARC) એ એક રાષ્ટ્રીય સખાવતી સંસ્થા છે જે લોકોને સ્ક્રીનીંગ અને નિદાન વિષે અને ગર્ભાવસ્થા ચાલુ રાખવી કે નહિ તે વિષે નિર્ણય લેવામાં સપોર્ટ કરે છે.

 ધ કંજેનિટલ ડાયફ્રેગમેટિક હર્નિઆ ચેરિટિ (The Congenital Diaphragmatic Hernia Charity) (CDH UK) એ એક રજિસ્ટર્ડ ચેરિટિ છે જે દરદીઓ, પરિવારો, ક્લિનિશનો અને બીજી સંસ્થાઓને CDH (ઘટના સહિત) પર નિદાનથી લઈને બાળપણ અને તેનાથી આગળની માહિતી અને સલાહ ઓફર કરે છે.

NHS.UK પાસે શું કરવું અને ક્યારે મદદ મેળવવી તે સહિતની સ્થિતિઓ, લક્ષણો અને સારવારો માટે સંપૂર્ણ માર્ગદર્શિકા હોય છે.

 એવા માતાપિતા માટે માહિતી કે જેઓને કોરિઓનિક વિલસ સેમ્પલિંગ (chorionic villus sampling) (CVS) અથવા એમ્નિઓસેન્ટેસિસ ડાયગ્નોસ્ટિક ટેસ્ટ (CVS) ઓફર કરવામાં આવે છે.

શોધી કાઢો NHS ઇંગ્લેન્ડ તમારી સ્ક્રીનીંગ માહિતીનો કેવી રીતે ઉપયોગ અને રક્ષણ કરે છે.

શોધી કાઢોસ્ક્રીનીંગની કેવી રીતે નાપસંદગી કરવી