Síndrome de Edwards (T18): información para los padres (Spanish)
Updated 25 April 2025
Applies to England
© Crown copyright 2025
This publication is licensed under the terms of the Open Government Licence v3.0 except where otherwise stated. To view this licence, visit nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 or write to the Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU, or email: psi@nationalarchives.gov.uk.
Where we have identified any third party copyright information you will need to obtain permission from the copyright holders concerned.
This publication is available at https://www.gov.uk/government/publications/trisomy-18-description-in-brief/sindrome-de-edwards-t18-informacion-para-los-padres-spanish
Estás leyendo esta información porque se sospecha que tu bebé tiene el síndrome de Edwards (también conocido como trisomía 18 o T18) tras tu ecografía de las 20 semanas.
Esta información debe ayudarte a ti y a tus profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu atención y la de tu bebé. Debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.
Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu bebé puede ser preocupante. Es importante que recuerde que no estás sola.
Te remitiremos a un equipo de especialistas que:
- te proporcionará información más precisa sobre el estado de tu bebé
- responderá a tus preguntas
- te ayudará a planificar los próximos pasos
Acerca del síndrome de Edwards
Dentro de las células de nuestro cuerpo hay unas estructuras diminutas llamadas cromosomas. Estos cromosomas portan los genes que determinan cómo nos desarrollamos. Las células del cuerpo humano contienen 46 cromosomas. Los cambios que se producen en los espermatozoides o los óvulos pueden hacer que un bebé tenga un cromosoma de más.
Los bebés con síndrome de Edwards tienen una copia extra del cromosoma 18 en todas o en algunas células.
Existen tres tipos de síndrome de Edwards: completo, en mosaico y parcial. La gravedad de la enfermedad suele depender del tipo de síndrome de Edwards que tenga el bebé. La ecografía de las 20 semanas no puede decirle qué tipo de síndrome de Edwards puede tener tu bebé.
En muchos casos, el síndrome de Edwards es una enfermedad que limita la vida y las tasas de supervivencia son bajas. No hay forma de curar esta enfermedad.
Todos los bebés que nacen con síndrome de Edwards tienen dificultades de aprendizaje y una amplia gama de problemas de salud, algunos de los cuales pueden ser muy graves. Pueden tener problemas en:
- el corazón
- el sistema respiratorio
- los riñones
- el sistema digestivo
Los bebés nacidos con síndrome de Edwards completo pueden progresar lentamente en su desarrollo, a pesar de sus complejas necesidades.
Los bebés que nacen con síndrome de Edwards parcial o en mosaico pueden tener problemas de salud menos graves, pero no es posible saberlo antes de que nazca el bebé.
Causas
No sabemos exactamente qué causa el síndrome de Edwards. No está causado por algo que usted haya hecho o dejado de hacer. Los bebés con síndrome de Edwards nacen de madres de todas las edades, pero la probabilidad de tener un bebé con esta enfermedad aumenta a medida que aumenta la edad de la madre.
Podrás hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.
El síndrome de Edwards afecta aproximadamente a uno de cada 1500 bebés (0,06 %).
Cómo detectamos el síndrome de Edwards
Detectamos el síndrome de Edwards en la “ecografía de las 20 semanas” (entre las semanas 18+0 y 20+6 de embarazo).
El cribado del síndrome de Edwards también forma parte de la prueba combinada que se ofrece al principio del embarazo, entre las semanas 10 y 14.
Pruebas y citas de seguimiento
Como el resultado de la ecografía sugiere que tu bebé puede tener una enfermedad como el síndrome de Edwards, te derivamos a un equipo de especialistas que atiende a embarazadas y a sus bebés antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital en el que estás recibiendo atención prenatal o en otro hospital.
El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como la muestra de vellosidades coriónicas (CVS) o la amniocentesis, que podrán confirmar si tu bebé tiene el síndrome de Edwards y lo que esto podría significar.
Puede ser útil que escribas las preguntas que desees hacer antes de acudir al equipo de especialistas.
Resultados
El síndrome de Edwards no tiene cura. Lamentablemente, muchos bebés con síndrome de Edwards abortan durante el embarazo. De los bebés que nacen vivos, alrededor del 13 % viven más allá de su primer cumpleaños. Algunos bebés sobreviven hasta la edad adulta, pero es poco frecuente. La esperanza de vida de los bebés nacidos con tipos de síndrome de Edwards en mosaico o parcial puede ser mucho más variable.
Es probable que los bebés con síndrome de Edwards necesiten atención y tratamiento especializados después de nacer. Estos cuidados se centrarán en los síntomas que presenten. Los bebés con síndrome de Edwards también pueden tener bajo peso al nacer.
Próximos pasos y opciones
Si se confirma que tu bebé tiene el síndrome de Edwards, puedes hablar con el equipo que te ha atendido durante el embarazo sobre el estado de tu bebé y tus opciones. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Quizá quieras saber más sobre el síndrome de Edwards. Puede ser útil hablar con una organización de apoyo con experiencia en ayudar a padres en esta situación.
Si decides seguir adelante con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudará a planificar los cuidados. El equipo hablará contigo sobre cómo deseas que atiendan a tu bebé después del nacimiento. Dependiendo de los síntomas específicos de tu bebé, pueden ofrecerse cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados paliativos infantiles es promover la mejor calidad de vida posible y atender a todos los niños con una enfermedad que limita su vida y a sus familias.
Si decides interrumpir tu embarazo, se te informará de lo que ello implica y de cómo se te apoyará. Deberías poder elegir dónde y cómo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.
Solo tú sabes cuál es la mejor decisión para ti y tu familia.
Sea cual sea la decisión que tomes, los profesionales sanitarios te apoyarán.
Futuros embarazos
Si decides tener otro bebé, es poco probable que tenga el síndrome de Edwards.
Los bebés con síndrome de Edwards nacen de madres de todas las edades, pero la probabilidad aumenta a medida que la madre envejece.
Te pueden derivar a un asesor genético para hablar de futuros embarazos.
Información adicional y apoyo
Antenatal Results and Choices (ARC) es una organización benéfica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detección y el diagnóstico, y sobre si continuar o no con un embarazo.
Support Organisation for Trisomy 13/18 (SOFT UK) es una organización benéfica nacional que apoya a las familias afectadas por síndrome de Edwards, el síndrome de Patau y afecciones relacionadas.
Puedes encontrar más información sobre el síndrome de Edwards en la web del NHS.
Obtén más información sobre cómo el NHS England utiliza y protege su información de detección.
Obtenga más información sobre cómo optar por no realizar el cribado.