متلازمة إدواردز (T18): معلومات للآباء والأمهات (Arabic)
Updated 25 April 2025
Applies to England
© Crown copyright 2025
This publication is licensed under the terms of the Open Government Licence v3.0 except where otherwise stated. To view this licence, visit nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 or write to the Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU, or email: psi@nationalarchives.gov.uk.
Where we have identified any third party copyright information you will need to obtain permission from the copyright holders concerned.
This publication is available at https://www.gov.uk/government/publications/trisomy-18-description-in-brief/t18-arabic
أنت تقرأ هذه المعلومات بسبب الاشتباه بإصابة طفلك بمتلازمة إدواردز (تُعرف أيضًا بالتثلث الصبغي 18 أو T18) بعد فحص الأسبوع العشرين من الحمل.
ينبغي أن تساعدك هذه المعلومات أنت وأخصائيي الرعاية الصحية على مناقشة المراحل التالية للرعاية المُقدمة لك أنت وطفلك. وينبغي أن تدعم هذه المعلومات مناقشاتك مع أخصائيي الرعاية الصحية ولا أن تحل محلها.
إن اكتشاف وجود مشكلة في نمو الجنين أمر يسبب القلق البالغ. ومن المهم أن تتذكر دائمًا أنك لست وحدك.
سنحيلك إلى فريق متخصص بإمكان أعضائه:
- تقديم المزيد من المعلومات الدقيقة حول حالة طفلك
- الإجابة عن تساؤلاتك
- مساعدتك على التخطيط للخطوات التالية
نبذة عن متلازمة إدواردز
هناك تكوينات دقيقة داخل الخلايا بأجسادنا تُعرف باسم الكروموسومات. وتحمل هذه الكروموسومات معلومات وراثية تحدد كيف ننمو. تحتوي خلايا الجسم البشري على 46 كروموسوم. وقد تحدث أي تغييرات في الحيوانات المنوية أو البويضة تؤدي إلى وجود كروموسوم إضافي في خلية الطفل.
يكون لدى الأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز نسخة إضافية من الكروموسوم 18 في جميع الخلايا أو بعضها.
هناك 3 أنواع من متلازمة إدواردز، وهي متلازمة إدواردز الكاملة والفسيفسائية والجزئية. تعتمد درجة خطورة الحالة على نوع متلازمة إدواردز المصاب بها طفلك. لا يحدد فحص الأسبوع العشرين من الحمل بالموجات فوق الصوتية نوع متلازمة إدواردز التي ربما يكون الطفل مصابًا بها.
في العديد من الحالات، تسبب متلازمة إدواردز الوفاة وتنخفض معدلات النجاة. ولا يوجد علاج لهذه الحالة.
سيعاني جميع الأطفال الذي وُلدوا مصابين بمتلازمة إدواردز من صعوبات التعلم والكثير من المشكلات الصحية، بعضها
في غاية الخطورة. ستوجد لديهم مشكلات في:
- القلب
- الجهاز التنفسي
- الكُلى
- الجهاز الهضمي
يتقدم نمو الأطفال المصابين بمتلازمة إدواردز الكاملة ببطء، على الرغم من احتياجاتهم المعقدة.
وقد يعاني الأطفال المصابون بمتلازمة إدواردز الفسيفسائية أو الجزئية من مشكلات صحية أقل خطورة، ولكن من غير الممكن معرفة ذلك قبل ولادة الطفل.
الأسباب
لا نعرف بالتحديد ما يسبب متلازمة إدواردز. وهي لا تحدث نتيجة فعل أو عدم فعل شيء معين. يولد الأطفال المصابون بمتلازمة إدواردز لأمهات من جميع الأعمار، غير أن احتمالات الإصابة ترتفع كلما زاد عمر الأم.
ستتمكن من مناقشة أوضاعك الفردية مع فريق متخصص.
يصاب حوالي 1 من كل 1,500 طفل (0.06%) بمتلازمة إدواردز.
كيف نكشف عن الإصابة بمتلازمة إدواردز
نجري فحصًا للكشف عن الإصابة بمتلازمة إدواردز من خلال المسح في “الأسبوع العشرين من الحمل” (بين الأسبوع 18 إلى الأسبوع 20 و6 أيام من الحمل).
يعتبر الفحص للكشف عن الإصابة بمتلازمة إدواردز أيضًا جزءًا من اختبار مُجمع يتوفر في مرحلة مبكرة بين الأسبوعين 10 و14 من الحمل.
اختبارات ومواعيد المتابعة
تشير نتيجة المسح إلى أن طفلك مصاب بحالة تشبه متلازمة إدواردز، ولهذا السبب نحيلك إلى فريق متخصص يقدم الرعاية للأمهات الحوامل وأطفالهن قبل الولادة. وقد يوجد هذا الفريق في المستشفى الذي تتلقين فيه حاليًا الرعاية السابقة للولادة، أو في مستشفى آخر.
ربما يعرض عليك الفريق اختبارات إضافية مثل فحص عينة الزغابات المشيمية أو بزل السلى لتأكيد إصابة بالطفل بمتلازمة إدواردز ومآلات ذلك.
نوصيك بتدوين أي أسئلة ترغبين في طرحها قبل مقابلة الفريق المتخصص.
النتيجة
ليس هناك علاج لمتلازمة إدواردز. وللأسف، يحدث الإجهاض للكثير من الأجنة المصابة بهذه المتلازمة أثناء الحمل. ومن بين الأطفال الذين يولدون أحياءً، حوالي 13% يعيشون بعد عيد ميلادهم الأول. وبعض الأطفال يعيشون حتى مرحلة البلوغ، ولكن في حالات نادرة. يكون متوسط عمر المواليد المصابين بمتلازمة إدواردز من النوع الفسيفسائي أو الجزئي أكثر تباينًا.
يحتاج المواليد المصابون بمتلازمة إدواردز غالبًا الرعاية المتخصصة والعلاج بعد الولادة. ويتم التركيز على أعراض الحالة التي لديهم. كما أن هؤلاء المواليد ربما يعانون من انخفاض الوزن عند الولادة.
الخطوات التالية والخيارات
إذا تأكدت إصابة طفلك بمتلازمة إدواردز، فيمكنك التحدث إلى الفريق الذي يقدم لك الرعاية خلال الحمل بشأن حالة طفلك والخيارات المتاحة لك في هذا الشأن. وتشمل هذه الخيارات استمرار الحمل أو إنهائه. ربما ترغبين في معرفة المزيد عن متلازمة إدواردز. وقد يكون من المفيد التحدث إلى منظمة دعم لديها خبرة في مساعدة الأمهات في هذه الأوضاع.
إذا قررت استمرار الحمل، فيمكن أن يخطط الفريق المتخصص لتقديم الرعاية لك. سيناقش معك الفريق رغباتك المتعلقة بكيفية رعاية الطفل بعد الولادة. وبناءً على أعراض طفلك المحددة، ربما تتوفر الرعاية التلطيفية. والهدف من الرعاية التلطيفية للأطفال هو تعزيز أفضل جودة حياة ورعاية ممكنة لكل طفل مصاب بحالة تسبب الوفاة وأسرته.
إذا قررت إنهاء الحمل، فستحصلين على معلومات حول ما يتضمنه ذلك وكيفية حصولك على الدعم. ينبغي إعطاؤك الحق في اختيار مكان وكيفية إنهاء الحمل وتقديم الدعم المخصص لك ولعائلتك.
فأنت فقط من يمكنه اتخاذ أفضل قرار لك ولعائلتك.
سيقدم لك أخصائيو الرعاية الصحية الدعم، أيًا كان قرارك.
الحمل في المستقبل
إذا اخترت إنجاب طفل آخر، فمن غير المحتمل أن يكون مصابًا بمتلازمة إدواردز.
يولد الأطفال المصابون بمتلازمة إدواردز لأمهات من جميع الأعمار، غير أن احتمالات الإصابة ترتفع كلما تقدمت الأم في العمر.
يمكن إحالتك إلى استشاري أمراض وراثية لمناقشة فرص الحمل في المستقبل.
المعلومات والدعم الإضافيين
Antenatal Results and Choices (ARC) هي منظمة خيرية وطنية تدعم النساء في اتخاذ قرارات بشأن الفحص والتشخيص واستمرار الحمل من عدمه.
Support Organisation for Trisomy 13/18 (SOFT UK) هي جمعية خيرية وطنية تقدم الدعم للأسر المتأثرة بمتلازمة إدواردز ومتلازمة باتاو والحالات ذات الصلة.
يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول متلازمة إدواردز على الموقع الإلكتروني لهيئة الخدمات الصحية الوطنية.
اكتشف كيف تستخدم هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا معلومات الفحص الخاصة بك وتحميها.
تعرف على كيفية إلغاء الاشتراك في الفحص.