এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম (T18): মা-বাবার জন্য তথ্য (Bengali)
Updated 25 April 2025
Applies to England
© Crown copyright 2025
This publication is licensed under the terms of the Open Government Licence v3.0 except where otherwise stated. To view this licence, visit nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 or write to the Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU, or email: psi@nationalarchives.gov.uk.
Where we have identified any third party copyright information you will need to obtain permission from the copyright holders concerned.
This publication is available at https://www.gov.uk/government/publications/trisomy-18-description-in-brief/t18-bengali
আপনার এই তথ্য পড়ার কারণ হলো আপনার 20-সপ্তাহের স্ক্যান-এর পর সন্দেহ করা হচ্ছে যে আপনার সন্তানের এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম রয়েছে (যা Trisomy 18 বা T18 নামেও পরিচিত)।
আপনাকে ও আপনার হেলথ প্রফেশনালদেরকে আপনার ও আপনার সন্তানের চিকিৎসা ও সেবার পরবর্তী ধাপগুলো নিয়ে আলোচনা করার ক্ষেত্রে এই তথ্য সাহায্য করবে। হেলথ প্রফেশনালদের সাথে আপনার আলোচনাকে এটি সহায়তা করবে তবে সেগুলোর বিকল্প হিসাবে কাজ করবে না।
শিশুর শারীরিক বিকাশের ক্ষেত্রে কোনো সমস্যা থাকতে পারে বলে জানা গেলে তা উদ্বেগের কারণ হতে পারে। মনে রাখা জরুরি যে আপনি একা নন।
আপনাকে আমরা একটি বিশেষজ্ঞ টিমের কাছে প্রেরণ করবো যারা:
- আপনার সন্তানের অবস্থা সম্পর্কে আরো সঠিক তথ্য প্রদান করবেন।
- আপনার প্রশ্নের উত্তর দেবে
- পরবর্তী পদক্ষেপ পরিকল্পনা করতে আপনাকে সাহায্য করবে
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম সম্পর্কে
আমাদের শরীরের সেলে ক্রোমোজম নামক ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র কাঠামো রয়েছে। এই ক্রোমোজমগুলো আমাদের বিকাশ নির্ধারণকারী জিন বহন করে। মানবদেহের সেলগুলোতে 46টি ক্রোমোজম রয়েছে। শুক্রাণু বা ডিম্বাণু কোষে যে পরিবর্তনগুলো ঘটে তার ফলে একটি শিশুর শরীরের সেলে অতিরিক্ত ক্রোমোজোম সৃষ্টি হতে পারে।
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম আছে এমন শিশুদের সকল বা কিছু কিছু সেলে ক্রোমোজোম 18 এর একটি বাড়তি কপি রয়েছে।
3 ধরনের এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম রয়েছে যাদেরকে ফুল, মোজাইক এবং পার্শিয়াল এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম বলা হয়। আপনার সন্তানের এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের ধরনের উপরে এর গুরুতরতা নির্ভর করে। 20-সপ্তাহের স্ক্যানের স্ক্রিনিংয়ে শিশুর এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের ধরন সম্পর্কে জানা যায় না।
অনেক ক্ষেত্রে এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম হয় প্রাণঘাতী এবং বাঁচার হার হয় খুবই কম। এই সমস্যার কোনো প্রতিকার নেই।
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী সকল শিশুর শিখন সম্পর্কিত অক্ষমতা থাকবে এবং তারা একাধিক স্বাস্থ্য সমস্যায় ভুগবে যার কোনো কোনোটি খুবই গুরুতর। তাদের যেসকল বিষয়ে সমস্যা হতে পারে:
- হৃদযন্ত্র
- শ্বাসযন্ত্র
- কিডনি
- পাচনতন্ত্র
ফুল এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুরা তাদের জটিল চাহিদাসমূহ সত্ত্বেও ধীরে ধীরে বিকাশ লাভ করতে পারে।
মোজাইক বা পার্শিয়াল এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুদের স্বাস্থ্যগত সমস্যাগুলো কম গুরুতর হতে পারে, তবে শিশুর জন্মের আগে তা বলা সম্ভব নয়।
কারণসমূহ
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের সঠিক কারণ আমাদের জানা নেই। এটা এমন কিছু নয় যা আপনার করা বা না করার জন্য ঘটে থাকে। যেকোনো বয়সের মায়ের গর্ভেই এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম আক্রান্ত শিশুর জন্ম হতে পারে, তবে মায়ের বয়স বাড়ার সাথে সাথে এই ধরনের শিশুর জন্ম দেওয়ার সম্ভাবনা বৃদ্ধি পায়।
আপনি আপনার নির্দিষ্ট পরিস্থিতি নিয়ে বিশেষজ্ঞ দলের সঙ্গে আলোচনা করতে পারবেন।
প্রতি 1,500 জন শিশুর মধ্যে প্রায় একজন শিশুর (0.06%)এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম শনাক্ত হয়।
কিভাবে আমরা এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম শনাক্ত করি
আমরা ‘20-সপ্তাহের স্ক্যান’ (গর্ভাবস্থার 18+0 এবং 20+6 সপ্তাহের মধ্যে)-এর সময় এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের স্ক্রিনিং করি।
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের স্ক্রিনিং গর্ভাবস্থার প্রথম দিকে 10 ও 14 সপ্তাহের মধ্যে যে সমন্বিত পরীক্ষা করানো হয় তারও একটি অংশ।
ফলোআপ পরীক্ষা ও অ্যাপয়েন্টমেন্ট
যেহেতু স্ক্যানের ফলাফল থেকে ইঙ্গিত পাওয়া যায় যে আপনার সন্তানের এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের মতো একটি সমস্যা থাকতে পারে, সেহেতু আমরা আপনাকে একটি বিশেষজ্ঞ টিমের কাছে প্রেরণ করছি যারা গর্ভবতী মা ও জন্মের আগে তাদের সন্তানদেরকে চিকিৎসা সেবা প্রদান করে থাকেন। তারা হয়তো সেই হাসপাতালে থাকতে পারেন যেখানে আপনি বর্তমানে প্রসবপূর্ব সেবা নিচ্ছেন, অথবা অন্য কোনো হাসপাতালে।
বিশেষজ্ঞ টিম আপনাকে কোরিওনিক ভিলাস স্যাম্পলিং (CVS) বা অ্যামনিওসেন্টেসিস-এর মতো কিছু বাড়তি পরীক্ষা দিতে পারেন যার মাধ্যমে নিশ্চিত হওয়া যাবে আপনার সন্তানের এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম আছে কি না এবং এর মানে কী হতে পারে।
বিশেষজ্ঞ টিমের সাথে সাক্ষাৎ করার আগে আপনার মনের প্রশ্নগুলো যদি আপনি লিখে রাখেন তাহলে সুবিধা হতে পারে।
ফলাফল
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমের কোনো প্রতিকার নেই। দুঃখজনক হলো এডওয়ার্ডজ সিনড্রোমে আক্রান্ত অনেক শিশুর গর্ভাবস্থায়ই গর্ভপাত হয়ে যায়। জীবিত জন্মগ্রহণ করা শিশুদের মধ্যে প্রায় 13% তাদের প্রথম জন্মদিন পার করতে পারে। কোনো কোনো শিশু যুবক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকতে পারে, তবে সেটি খুব বিরল। মোজাইক বা পার্শিয়াল এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুদের আয়ুর মধ্যে অনেক বেশি ভিন্নতা থাকতে পারে।
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম আক্রান্ত শিশুদের জন্মের পরে বিশেষজ্ঞ সেবা ও চিকিৎসার প্রয়োজন হতে পারে। এই চিকিৎসা ও সেবাতে তাদের এই সমস্যাজনিত উপসর্গের প্রতি মনোযোগ দেওয়া হয়। এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম আক্রান্ত শিশুদের জন্মগত ওজনও কম হয়।
পরবর্তী পদক্ষেপ এবং পছন্দ
যদি আপনার সন্তানের এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম নিশ্চিত হয় তাহলে আপনি আপনার গর্ভাবস্থায় চিকিৎসা প্রদানকারী টিমের সাথে আপনার সন্তানের অবস্থা ও আপনার বিকল্পগুলো নিয়ে আলোচনা করতে পারেন। এর মধ্যে আপনার গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়া বা গর্ভপাতের সমাপ্তি অন্তর্ভুক্ত থাকবে। এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম সম্পর্কে আপনি আরো জানতে পারেন। এরকম পরিস্থিতিতে মা-বাবাকে সহায়তা করার অভিজ্ঞতা আছে এমন সহায়তাকারী সংস্থার সাথে আলোচনা করলে উপকার পাওয়া যাবে।
আপনি এই অবস্থায়ও গর্ভাবস্থা বজায় রাখতে চাইলে বিশেষজ্ঞ টিম আপনার চিকিৎসা পরিকল্পনা করার ব্যাপারে সহযোগিতা করবেন। শিশুর জন্মের পর তার চিকিৎসা কেমন হবে বলে আপনি চান সে ব্যাপারে বিশেষজ্ঞ টিম আপনার সাথে আলোচনা করবেন। শিশুর নির্দিষ্ট উপসর্গসমূহের উপর নির্ভর করে উপশমকারী চিকিৎসা প্রদান করা হতে পারে। শিশুদের উপশমকারী চিকিৎসার উদ্দেশ্য হলো সম্ভবপর সবচেয়ে ভালো জীবন মান নিশ্চিত করা এবং প্রাণঘাতী সমস্যার শিকার প্রতিটি শিশু ও তাদের পরিবারকে সেবা প্রদান করা।
যদি আপনি প্রেগনেন্সি অবসান করার সিদ্ধান্ত নেন, তবে আপনাকে এই প্রক্রিয়াটি কীভাবে সম্পন্ন হয় এবং কীভাবে আপনাকে সহায়তা করা হবে সে সম্পর্কে তথ্য দেওয়া হবে। আপনাকে কোথায় এবং কীভাবে গর্ভাবসান করা হবে সে বিষয়ে পছন্দের সুযোগ দেওয়া হবে এবং আপনার ও আপনার পরিবারের জন্য ব্যক্তিগতভাবে উপযুক্ত সহায়তা প্রদান করা হবে।
শুধুমাত্র আপনিই জানেন আপনার এবং আপনার পরিবারের জন্য সর্বোত্তম সিদ্ধান্ত কী।
আপনি যে সিদ্ধান্তই নেন না কেন, আপনার স্বাস্থ্যসেবা বিশেষজ্ঞ দল আপনাকে সহায়তা করবে।
ভবিষ্যৎ প্রেগনেন্সির জন্য
আপনি আরেকটি সন্তান নিতে চাইলে তার এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম হওয়ার সম্ভাবনা নেই।
যেকোনো বয়সের মায়ের গর্ভেই এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম আক্রান্ত শিশুর জন্ম হতে পারে, তবে মায়ের বয়স বাড়ার সাথে সাথে এই ধরনের শিশুর জন্ম দেওয়ার সম্ভাবনা বৃদ্ধি পায়।
ভবিষ্যতে গর্ভধারণ করা বিষয়ে আলোচনা করার জন্য আপনাকে একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের কাছে প্রেরণ করা হতে পারে।
আরো তথ্য ও সহায়তা
অ্যান্টিনাটাল ফলাফল এবং পছন্দ (ARC) হলো একটি জাতীয় দাতব্য সংস্থা, যেটি প্রেগনেন্সি চালিয়ে যাওয়া উচিত হবে কি না এবং স্ক্রিনিং ও ডায়াগনসিসের ব্যাপারে সিদ্ধান্ত নিতে জনগণকে সাহায্য করে।
সাপোর্ট অর্গানাইজেশন ফর Trisomy 13/18 (Support Organisation for Trisomy 13/18, SOFT UK) হলো একটি জাতীয় দাতব্য সংস্থা যারা এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম, পাতাও সিনড্রোম(Patau’s syndrome) এবং সংশ্লিষ্ট অন্যান্য সমস্যায় আক্রান্ত শিশুদের পরিবারকে সহায়তা করে থাকে।
এডওয়ার্ডজ সিনড্রোম সম্পর্কে আরো তথ্য আপনি NHS ওয়েবসাইট থেকে জানতে পারবেন।
অনুসন্ধান করুন- NHS ইংল্যান্ড কীভাবে আপনার স্ক্রিনিং সংক্রান্ত তথ্য ব্যবহার করে এবং সুরক্ষিত রাখে।
অনুসন্ধান করুন কীভাবে স্ক্রিনিং থেকে অপ্ট আউট করবেন।