ایڈورڈز سنڈروم (T18): والدین کے لیے معلومات (Urdu)
Updated 25 April 2025
Applies to England
© Crown copyright 2025
This publication is licensed under the terms of the Open Government Licence v3.0 except where otherwise stated. To view this licence, visit nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence/version/3 or write to the Information Policy Team, The National Archives, Kew, London TW9 4DU, or email: psi@nationalarchives.gov.uk.
Where we have identified any third party copyright information you will need to obtain permission from the copyright holders concerned.
This publication is available at https://www.gov.uk/government/publications/trisomy-18-description-in-brief/t18-urdu
آپ یہ معلومات اس لیے پڑھ رہی ہیں کیونکہ آپ کے 2020 ہفتے کے اسکین.کے بعد آپ کے بچے کو ایڈورڈز سنڈروم ہونے کا شبہ ہے (جسے ٹرسومی 18 یا T13 بھی کہا جاتا ہے)۔
ان معلومات سے آپ کو اور آپ کے ہیلتهپروفیشنلز کو آپ اور آپ کے بچے کی دیکھ بھال کے اگلے مراحل کے بارے میں بات کرنے میں مدد ملنی چاہیے۔ اسے ہیلتهپروفیشنلز کے ساتھ آپ کی بات چیت کی حمایت کرنی چاہیے، لیکن اس کی جگہ نہیں لینی چاہیے۔
یہ معلوم ہونا کہ آپ کے بچے کی نشوونما میں کوئی مسئلہ ہو سکتا ہے پریشان کن ہو سکتا ہے۔ یہ یاد رکھنا ضروری ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔
ہم آپ کو ایک سپشلسٹ ٹیم کے پاس بھیجیں گے جو:
- آپ کے بچے کے عارضے کے بارے میں مزید درست معلومات فراہم کریں۔
- آپ کے سوال کا جواب دیں
- اگلے اقدامات کی منصوبہ بندی کرنے میں آپ کی مدد کریں
ایڈورڈز سنڈروم کے بارے میں
ہمارے جسم کے خلیوں کے اندر چھوٹے چھوٹے ڈھانچے ہوتے ہیں جنہیں کروموسوم کہتے ہیں۔ یہ کروموسوم جین کے حامل ہوتے ہیں جو اس بات کا تعین کرتے ہیں کہ ہم کس طرح نشوونما پاتے ہیں۔ انسانی جسم کے خلیوں میں 46 کروموسوم ہوتے ہیں۔ سپرم یا انڈے کے خلیات میں ہونے والی تبدیلیاں بچے میں اضافی کروموسوم پیدا کرنے کا باعث بن سکتی ہیں۔
ایڈورڈز سنڈروم والے بچوں کے تمام یا کچھ خلیوں میں کروموسوم 13 کی ایک اضافی کاپی ہوتی ہے۔
ایڈورڈز سنڈروم کی 3 قسمیں ہیں جنہیں مکمل، موزائک اور جزوی ایڈورڈز سنڈروم کہتے ہیں۔ یہ عارضہ کتنا سنگین ہے عام طور پر اس کا انحصار اس بات پر ہوتا ہے کہ آپ کے بچے کو کس قسم کا ایڈورڈز سنڈروم ہے۔ 20 ہفتوں کے اسکین پر اسکریننگ آپ کو یہ نہیں بتا سکتی کہ آپ کے بچے کو کس قسم کا ایڈورڈز سنڈروم ہوسکتا ہے۔
بہت سے معاملات میں، ایڈورڈز سنڈروم زندگی کو محدود کرنے والا عارضہ ہوتا ہے اور بقا کی شرح کم ہوتی ہے۔ اس عارضے کا علاج کرنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے۔
ایڈورڈز سنڈروم کے ساتھ پیدا ہونے والے تمام بچوں کو سیکھنے کی معذوری اور صحت کے بہت سے چیلنجز ہوں گے، جن میں سے کچھ انتہائی سنگین ہو سکتے ہیں۔ انہیں مسائل ہو سکتے ہیں اپنے:
- دل
- نظام تنفس
- گردوں
- نظام ہاضمہ میں
مکمل ایڈورڈز سنڈروم کے ساتھ پیدا ہونے والے بچے اپنی پیچیدہ ضروریات کے باوجود آہستہ آہستہ نشوونما کر سکتے ہیں۔
موزائک یا جزوی ایڈورڈز سنڈروم کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں کو کم سنگین صحت کے چیلنجز ہو سکتے ہیں، لیکن بچے کی پیدائش سے پہلے یہ جاننا ممکن نہیں ہوتا۔
وجوہات
ہم یہ بالکل نہیں جانتے کہ ایڈورڈز سنڈروم کی وجہ کیا ہوتی ہے۔ یہ کسی ایسی چیز کی وجہ سے نہیں ہوتا جو آپ نے کیا ہے یا نہیں کیا ہے۔ ایڈورڈز سنڈروم میں مبتلا بچے ہر عمر کی ماؤں کے ہاں پیدا ہوتے ہیں لیکن ماں کی عمر بڑھنے کے ساتھ اس عارضے کیساته بچے پیدا ہونے کا امکان بڑھ جاتا ہے۔
آپ ایک سپیشلسٹ ٹیم کے ساتھ اپنے انفرادی حالات پر تبادلہ خیال کر سکیں گی۔
ایڈورڈز سنڈروم ہر 1,500 (0.06%) میں سے تقریباً ایک بچے میں ہوتا ہے۔
ہمیں ایڈورڈز سنڈروم کیسے معلوم ہوتا ہے
ہم ایڈورڈز سنڈروم کے لیے ‘20-ہفتوں کے اسکین’ (18+0 اور 20 +6 ہفتوں کے حمل کے درمیان) پر اسکریننگ کرتے ہیں۔
ایڈورڈز سنڈروم کی اسکریننگ بھی 10 سے 14 ہفتوں کے درمیان حمل میں پہلے سے پیش کیے جانے والے مشترکہ ٹیسٹ کا حصہ ہوتا ہے۔
فالو اپ ٹیسٹ اور اپوائنٹمنٹس
کیونکہ اسکین کا نتیجہ یہ بتاتا ہے کہ آپ کے بچے کو ایڈورڈز سنڈروم جیسا عارضہ لاحق ہو سکتا ہے، ہم آپ کو ایک سپیشلسٹ ٹیم کے پاس بھیج رہے ہیں جو حاملہ ماؤں اور ان کے بچوں کی پیدائش سے پہلے ان کی دیکھ بھال کرتی ہے۔ وہ اس ہسپتال میں ہو سکتے ہیں جہاں آپ فی الحال قبل از پیدائش کی دیکھ بھال حاصل کر رہے ہیں، یا کسی دوسرے ہسپتال میں۔
سپشلسٹ ٹیم آپ کو اضافی ٹیسٹ پیش کر سکتی ہے، جیسے کہ کوریونک ویلس سیمپلنگ (CVS) یا ایمنیوسینٹیسس، جو اس بات کی تصدیق کر سکے گی کہ آیا آپ کے بچے کو ایڈورڈز سنڈروم ہے اور اس کا کیا مطلب ہو سکتا ہے۔
سپیشلسٹ ٹیم سے ملنے سے پہلے جو بھی سوالات آپ پوچھنا چاہتی ہیں انہیں لکھنا مفید ہو سکتا ہے۔
نتیجہ
ایڈورڈز سنڈروم کا کوئی علاج نہیں ہے۔ افسوس کی بات ہے کہ ایڈورڈز سنڈروم میں مبتلا بہت سے بچوں کا حمل کے دوران اسقاط حمل ہو جاتا ہے۔ زندہ پیدا ہونے والے ان بچوں میں سے تقریباً 13% اپنی پہلی سالگرہ کے بعد زندہ رہتے ہیں۔ کچھ بچے بلوغت تک زندہ رہ سکتے ہیں، لیکن ایسا شاذونادر ہوتا ہے۔ موزائک یا ایڈورڈز سنڈروم کی جزوی قسم کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں کی متوقع عمر بہت زیادہ متغیر ہو سکتی ہے۔
ایڈورڈز سنڈروم میں مبتلا بچوں کو پیدا ہونے کے بعد سپیشلسٹ کیئر اور علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ اس عارضے کی علامات پر توجہ مرکوز کرے گا جس میں وه مبتلا ہوتے ہیں۔ ایڈورڈز سنڈروم والے تقریباً نصف بچوں کے ہونٹ اور تالو میں شگاف ہوگا۔
اگلے اقدامات اور چوائسز
اگر اس بات کی تصدیق ہو جاتی ہے کہ آپ کے بچے کو ایڈورڈز سنڈروم ہے، تو آپ حمل کے دوران آپ کی دیکھ بھال کرنے والی ٹیم سے اپنے بچے کے عارضے اور اپنے آپشنز کے بارے میں بات کر سکتی ہیں۔ ان میں آپ کا اپنا حمل جاری رکھنا یا اپنا حمل ختم کرنا شامل ہوگا۔ ہوسکتا ہے آپ ایڈورڈز سنڈروم کے بارے میں مزید جاننا چاہیں گی۔ اس صورت حال میں والدین کی مدد کرنے کا تجربہ رکهنے والی سپورٹ آرگنائزیشن سے بات کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔
اگر آپ اپنا حمل جاری رکھنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو سپیشلسٹ ٹیم دیکھ بھال کی منصوبہ بندی میں آپ کی مدد کرے گی۔ ٹیم آپ کے ساتھ بات کرے گی کہ آپ کس طرح چاہتی ہیں کہ پیدائش کے بعد آپ کے بچے کی دیکھ بھال کی جائے۔ آپ کے بچے کی مخصوص علامات کو مدنظر رکهتے ہوئے، آرام بخش دیکھ بھال کی پیشکش کی جا سکتی ہے۔ بچوں کی آرام بخش دیکھ بھال زندگی کو محدود کرنے والے عارضے میں مبتلا ہر بچے کی زندگی کے بہترین ممکنہ معیار کو فروغ دینے اور دیکھ بھال اور ان کے خاندان کے بارے میں ہوتی ہے۔
اگر آپ اپنا حمل ختم کرنے کا فیصلہ کرتی ہیں، تو آپ کو اس بارے میں معلومات دی جائیں گی کہ اس میں کیا شامل ہے اور آپ کی مدد کیسے کی جائے گی۔ آپ کو اپنے حمل کو کہاں اور کیسے ختم کرنا ہے اس کے انتخاب کی پیشکش کی جانی چاہیے اور آپ اور آپ کے خاندان کے لیے انفرادی مدد فراہم کی جانی چاہیے۔
یہ صرف آپ جانتی ہیں کہ آپ اور آپ کے خاندان کے لیے بہترین فیصلہ کیا ہے۔
آپ جو بھی فیصلہ کریں گی، آپ کے ہیلتھ کیئر پروفیشنلز آپ کی مدد کریں گے۔
مستقبل کے حمل
اگر آپ دوسرا بچہ پیدا کرنے کا انتخاب کرتی ہیں، تو ان میں ایڈورڈز سنڈروم ہونے کا امکان نہیں ہوتا۔
ایڈورڈز سنڈروم میں مبتلا بچے ہر عمر کی ماؤں کے ہاں پیدا ہوتے ہیں لیکن ماں کی عمر بڑھنے کے ساتھ اس کا امکان بڑھ جاتا ہے۔
مستقبل کے حمل کے بارے میں بات کرنے کے لیے آپ کو جینٹک کاؤنسلر کے پاس بھیجا جا سکتا ہے۔
مزید معلومات اور تعاون
اینٹی نیٹل ریزلٹس اینڈ چوائسز(ARC) ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جو اسکریننگ اور تشخیص اور حمل جاری رکھنے یا نہ کرنے کے بارے میں فیصلے کرنے میں لوگوں کی مدد کرتا ہے۔
سپورٹ آرگنائزیشن فار ٹرائیسومی 13/18 (SOFT UK) ایک قومی خیراتی ادارہ ہے جو ایڈورڈز سنڈروم ، ایڈورڈز سنڈروم اور متعلقہ عارضوں سے متاثرہ خاندانوں کی مدد کرتا ہے۔
آپ مزید NHS ویب سائٹ پر ایڈورڈز سنڈروم کے بارے میں معلومات حاصل کر سکتے ہیں۔
یہاں معلوم کریں کہ NHS انگلینڈ آپ کی اسکریننگ کی معلومات کو کس طرح استعمال اور حفاظت کرتا ہے .
معلوم کریں کہ اسکریننگ سے دستبردار ہونے کا طریقہ کیا ہے